Peter van der Sluijs heeft posttrombotisch trauma overgehouden aan een trombosearm

Peter van der Sluijs (64) heeft posttrombotisch trauma overgehouden aan een trombosearm. Hij hoopt via de Patiënten Advies Raad een steentje bij te kunnen dragen aan het adequater behandelen van trombose.

‘Voor mij bestaat er een leven vóór en een leven ná trombose. En die verschillen helaas heel erg van elkaar. Voordat ik in oktober 2016 last van een trombosearm kreeg, was ik werkzaam in het onderwijs. Ik werkte als adjunct-directeur en teamleider bij een scholengemeenschap. Ik gaf ook een paar uur per week les.

Twee jaar na de trombose werd ik volledig arbeidsongeschikt verklaard. Na een werkzaam leven van zo’n 35 jaar was dat even slikken, maar ik wist zelf dat er eigenlijk geen andere optie was. Ik kon mijn normale werk niet doen, en ook een traject in het tweede spoor via het UWV, waar naar passend werk werd gezocht, leverde niets op. Ik kon maximaal twee uurtjes iets doen, daarna had ik geen energie meer.

Het geheel arbeidsongeschikt worden, viel samen met de boodschap van mijn arts, prof. dr. Teijink in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, dat hij alles had gedaan wat in zijn mogelijkheid lag. Dat was een harde boodschap. Ik besefte dat mijn leven van voor de trombose écht voorbij was. Om dat goed te kunnen verwerken, besloot ik de hulp van een psycholoog in te roepen. Het heeft zeker wel drie jaar geduurd voordat ik mijn nieuwe ik wist weten te accepteren. Met hulp van de psycholoog. En mijn vrouw natuurlijk.’

Procedure
‘Ik moest meer verwerken dan alleen mijn nieuwe leven. Voor mijn gevoel was er in de beginfase van de trombose niet adequaat gereageerd door de artsen. De huisartsenpost stuurde me nog wel meteen door naar het ziekenhuis met de boodschap dat ik opgenomen zou worden. In het ziekenhuis dachten ze daar echter anders over. Ik werd met één dosis antistolling weer naar huis gestuurd, omdat ze de procedure van een trombosebeen aanhielden.

Drie dagen later moest ik voor controle naar een tromboseverpleegkundige. Inmiddels was mijn hele torso zwart, vanaf mijn nek tot aan mijn bil. Ik zei tegen de hematoloog dat ik onder geen beding terug naar huis ging. Ik werd inderdaad opgenomen. Een operatie was echter niet mogelijk. De specialisten waren bang dat het mijn dood zou worden, zo zeiden ze. Mijn lichaam moest het eigenlijk zelf proberen op te lossen.’

Stent
‘Drie maanden na mijn opname kreeg ik van de hematoloog te horen dat hij niets meer voor me kon doen. De oorzaak van de trombose wist hij ook niet te achterhalen. Hij liet me wel de beelden van de echo zien en zei dat hij sowieso verbaasd was dat ik er nog was. Zo erg was ik er dus aan toe geweest.

Dat was het dan. Ik wilde me echter niet neerleggen bij het idee dat er niets meer voor me gedaan kon worden. Ik moest daarop zelf op zoek naar een specialist die me misschien verder zou kunnen helpen. Gelukkig had mijn vrouw jaren in een ziekenhuislab gewerkt en kende zodoende de medische wereld in Nederland goed. Zij wist een specialist in trombosearmen te vinden. Dat was prof. dr. Teijink. Hij onderzocht me verder en kwam erachter dat in een van mijn aders een flinke vernauwing zat. De doorgang was niet zo’n twaalf tot veertien millimeter, maar nog minder dan twee millimeter. Waarschijnlijk was het een gevolg van een auto-ongeluk van jaren ervoor.

Om de ader meer ruimte te geven, werd mijn bovenste rib weggehaald. Ik werd ook gedotterd. Dat hielp niet. Op aandringen van mijn kant, plaatste Teijink een stent in de ader. Dat was iets dat hij nooit eerder had gedaan en liever ook niet deed. Ik zei dat de mogelijke gevolgen geheel voor mij waren. Ik wilde alles aangrijpen om een beetje vooruitgang te boeken.

De operatie op zich ging goed. Er was echter al te veel littekenweefsel en andere schade ontstaan in de tussenperiode. Daardoor kreeg ik ongeveer alle post-trombotische klachten die je kunt hebben. En daar valt niets meer aan te doen, zei Teijink. Als ik in een eerder stadium bij hem was gekomen – in de eerste drie weken na de trombose – had hij veel meer voor me kunnen betekenen. Dat was opnieuw een klap en bevestigde mijn gevoel dat een adequater optreden veel ellende had kunnen voorkomen.’

Acceptatie
‘Ik draag van ’s ochtends tot ‘s avonds een steunkous en vaak ook een compressieshirt. Daarnaast krijg ik een keer per week oedeemtherapie en een keer fysiotherapie, om wat stabiliteit in mijn arm te krijgen. Ik kan ineens de kracht in mijn arm verliezen. Ik slik ook drie keer per dag paracetamol, om de pijn wat te onderdrukken.

Ik moet elke middag mijn arm rust geven; verder kan ik er weinig mee. Huishoudelijke klusjes als stofzuigen gaan niet. Soms doe ik dingen die ik eigenlijk niet moet doen, omdat ik niet altijd mijn vrouw ermee wil belasten. Maar een uur later moet ik dat dan al bekopen.’

Patiëntenraad
‘Tom Bos, de directeur van de Trombosestichting, vroeg of ik interesse had om plaats te nemen in de Patiënten Adviesraad (PAR). Natuurlijk is het mooi om iets te kunnen betekenen voor de Trombosestichting. Ik hoop daarnaast onderzoek naar bijvoorbeeld het effectiever doorverwijzen te kunnen stimuleren. Vanwege mijn eigen ervaring, maar ook vanwege de verhalen die ik lees van andere trombosepatiënten.

Natuurlijk is het mooi om iets te kunnen betekenen voor de Trombosestichting. Maar ik wilde ook graag in de PAR zitten in de hoop onderzoek naar bijvoorbeeld het effectiever doorverwijzen te kunnen stimuleren. Vanwege mijn eigen ervaring, maar ook vanwege de verhalen die ik lees van andere trombosepatiënten.

Bij trombose is de behandeling lang niet altijd effectief en efficiënt. Patiënten worden mijns inziens te lang aan het lijntje gehouden of te makkelijk met antistolling naar huis gestuurd. Als de medische wereld het voor elkaar kan krijgen patiënten zo snel mogelijk bij de juiste specialist te krijgen, voor de juiste behandeling, kan er veel leed voorkomen worden. Die verantwoordelijk moet niet bij de patiënten liggen, maar bij huisartsen en specialisten.

Dat nog eens gezegd hebbende, geeft de PAR voor mij ook een stukje zingeving. Ik kan iets bijdragen aan de maatschappij. Zo ben ik op zoek naar meer initiatieven. Ik heb me aangemeld bij de bibliotheek om mensen die laaggeletterd zijn te begeleiden. Met mijn vrouw ben ik lid van het tuinteam in ons appartementencomplex. Grote klussen kan ik niet doen, onkruid weghalen wel. Zo ben ik ook onder de mensen. Het accepteren van mijn nieuwe ik heeft een tijd geduurd, maar ik kan inmiddels wel zeggen dat ik het me weer aardig lukt. Met vallen en opstaan.’