Noor kreeg twee keer trombose en bleek het May-Thurner syndroom te hebben
‘Fysiek heb ik nog weinig slechte dagen, maar die zijn er nog wel.’
De Rotterdamse Noor (28) was 16 toen zij na een lange tijd met veel onduidelijkheid in 2013 de diagnose diepveneuze trombose kreeg. Zeven jaar later, in februari 2020, kreeg zij diezelfde diagnose nogmaals. Vanwege de aanhoudende pijn, kwam Noor op de pijnpoli terecht en bleek zij het May-Thurner syndroom te hebben. “Ik kom relatief veel artsen tegen die niet bekend zijn met May-Thurner of die verbaasd zijn over het feit dat ik geen ‘schoolboek-symptomen’ had.”
Tweemaal de diagnose trombose
“Begin januari 2013, toen ik 16 was, kwam ik met benauwdheidsklachten op de spoedeisende hulp (SEH) terecht. Na een paar tests werd er geen oorzaak gevonden en ben ik naar huis gegaan met de waarschijnlijke diagnose hyperventilatie De benauwdheid is vanzelf weer overgegaan. Een aantal weken later was ik weer op de SEH, deze keer met een pijnlijke lies. Op dat moment was er een klein omtrekverschil tussen mijn linker- en rechterbovenbeen, maar dat was voor de arts niet alarmerend. Er is toen niks gevonden, hoewel er ook niet echt tests gedaan zijn. De pijn nam toe en op een gegeven moment werd de pijn zo ernstig dat ik bijna niet meer kon lopen. Er is tussendoor nog op verschillende momenten contact geweest met de SEH. Uiteindelijk ben ik bij mijn eigen huisarts terecht gekomen. Op dit moment was het omtrekverschil tussen mijn linker- en rechterbovenbeen een stuk groter. De huisarts deed een vingerprik en na een positieve uitslag stuurde zij mij door naar het ziekenhuis voor echo’s. Daar kwam de uiteindelijke diagnose: diepveneuze trombose (DVT) waarbij mijn ader van buik tot knie dicht zat. De enige risicofactor die ik op dat moment had was pilgebruik.
Zeven jaar later, in februari 2020, zat ik op een verjaardag en voelde ik dezelfde soort pijn in mijn kuit. Hoewel ik wist hoe laat het was, kwam de diagnose ‘DVT in kuit’ toch hard binnen. De techniek was ondertussen verder, het was mijn tweede trombose, dus het vervolg was anders.”
May-Thurner syndroom
“Omdat ik na jaren nog steeds veel pijn had en soms halve dagen niet kon lopen daardoor, kwam ik op de pijnpoli terecht. Er werden echo’s van mijn hele aderstelsel gemaakt en ik bleek May-Thurner syndroom te hebben. Een hoop onderzoeken later werd vastgesteld dat een stent, of eigenlijk twee stents, een optie was. ‘’We weten niet of het gaat helpen, of dat het dingen misschien alleen maar erger maakt.’’, was de kanttekening. Ik besloot voor de stentplaatsing te gaan en in augustus 2021 was het zover. Ik heb lang moeten revalideren met veel fysiotherapie en steeds een stukje verder lopen. Inmiddels heb ik de hoeveelheid pijnstilling die ik slik enorm kunnen afbouwen. Ik kom jaarlijks op controle en kan bijna alles weer.
De radiodiagnostisch laborant die als eerste het May-Thurner syndroom benoemde, heeft me later gevraagd of ik af en toe proefpersoon wil zijn voor duplexcursussen. Dit doe ik nu één of twee keer per jaar. Hier kom ik relatief veel artsen tegen die niet bekend zijn met May-Thurner of die toch verbaasd zijn over het feit dat ik geen ‘schoolboek-symptomen’ had.”
Af en toe nog frustratie
“Momenteel gaat het over het algemeen goed. In aanloop naar mijn stentplaatsing, en tijdens de onderzoeken daarvoor, ben ik onder behandeling geweest bij een psycholoog. Dit heeft me heel erg geholpen, ook in de verwerking van de eerste trombose. Nu is er af en toe nog frustratie: ik volleybal, maar kan niet altijd een hele wedstrijd uitspelen, dat is vervelend.
Fysiek heb ik nog weinig slechte dagen, maar die zijn er nog wel. Ik heb soms last van kramp en/of krachtsverlies. Ik ben nu vaak op zoek naar dingen die me vertellen hoeveel mijn been aankan. Zo heb ik 2 jaar geleden één dag van de Nijmeegse Vierdaagse gelopen en ben ik nu aan het trainen voor de kwart marathon van Eindhoven die toevallig op 13 oktober, Wereld Trombose Dag, plaatsvindt!”
