Bram en Mieke verloren hun zoon Niek (13) aan een ruiterembolie

Bram en Mieke Janssens verloren op 2 augustus 2023 hun oudste zoon Niek (13) aan de gevolgen van een ruiterembolie. Ze vinden het belangrijk hun verhaal te delen. Om Niek bij ze te houden, maar ook om te informeren over trombose bij kinderen. ‘De symptomen zijn toch heel anders dan bij volwassenen.’

So when I’m gone, oh when I’m gone
I’ll be right there, close to the sun
Keep holdin’ on, keep holdin’ on
And I’ll be right there, close to the sun
Close to the sun

Vertaald:
Dus als ik weg ben, oh als ik weg ben
Zal ik daar zijn, dicht bij de zon
Blijf volhouden, blijf volhouden
En ik zal daar zijn, dicht bij de zon
Dicht bij de zon

Ze kenden de tekst zelf niet, maar hoorden hun oudste zoon Niek het nummer Close to the Sun vaak zingen op de achterbank van de auto. Op de ochtend dat ze afscheid van hem moesten nemen – 2 augustus 2023, in een ziekenhuis in Slovenië – zocht moeder Mieke de songtekst van het nummer van Anjulie en TheFatRat op. ‘Het liedje is gemaakt voor een computerspel en heeft een vrolijk deuntje, maar gaat eigenlijk over dat je naar de zon gaat als je komt te overlijden. Het was zo passend. Vanuit het ziekenhuis werd meteen geregeld dat het nummer werd gedraaid bij het stoppen van de kunstmatige beademing.’

Vader Bram: ‘Toen het liedje klaar was, stopte Nieks hart met kloppen. Hij is vredig ingeslapen.’

Kaarsjes
Bram en Mieke delen hun verhaal zittend aan de keukentafel, waarop twee bossen zonnebloemen staan. Tussen de vazen staat een grote platte schaal met drie vaasjes en een engel. ‘De schaal stond op tafel toen we na Nieks overlijden weer thuis kwamen,’ vertelt Mieke. ‘De drie vazen staan voor Bram, mij en onze jongste zoon Gijs. De engel is Niek. Op de schaal lagen allemaal kaarsjes, evenveel als er buren en kinderen in onze straat zijn. Het was hun manier om te laten zien dat ze om ons heen staan.’

Met een traan – maar ook vaak genoeg met een lach – vertellen ze over Niek, die niet ouder mocht worden dan dertien. Vlak voor de zomervakantie van 2023 kreeg hij klachten, in Slovenië bleek hij een ruiterembolie te hebben. Hij vocht tweeënhalve week voor zijn leven. ‘Het helpt ons om over hem te blijven praten,’ zegt Bram. ‘Zo blijft hij dicht bij ons.’

Er is nog een reden om Nieks verhaal te delen, zegt Mieke. ‘Trombose bij kinderen uit zich heel anders dan bij volwassenen. Niek klaagde voor de vakantie over pijn in zijn billen. Heleen van Ommen, kinderhematoloog in het Erasmus MC, heeft ons op afstand en nadien bijgestaan. Zij gaf aan dat bij kinderen trombose niet in het onderbeen begint, maar in het bekken. Bij Niek zaten zijn oudste stolsels ook in het bekken.’

Bram: ‘Van Ommen vertelde ook dat de kans op trombose bij kinderen één op de miljoen is. Bijna altijd is er een onderliggende oorzaak, zoals leukemie of een erfelijke aandoening. Van de vijfhonderd kinderen in Nederland die in de laatste tien jaar trombose kregen, werd bij uiteindelijk slechts vier helemaal geen onderliggende oorzaak gevonden. Niek is een van hen. Dat maakt het ook dat de artsen in Slovenië helemaal geschokt waren toen ze erachter kwamen dat Niek een ruiterembolie had.’

Niek

Spierpijn
Het gezin ging in de zomer van 2023 op een roadtrip door een deel van Europa: van Luxemburg via Slovenië naar Kroatië, waar ze konden gaan snorkelen, en dan via Oostenrijk weer terug naar huis. Een dag voor vertrek ging Niek voor de zekerheid langs bij een kinderfysiotherapeut, omdat hij last van zijn bilspieren had en moeilijk kon lopen. De oorzaak lag waarschijnlijk in het roeiapparaat dat hij een kleine week eerder had gebruikt tijdens een sportdag op school. Het klonk logisch.

De eerste dag in Luxemburg werd hij hyperventilerend wakker, werd benauwder en had weinig energie. Een kinderarts in Luxemburg kwam echter tot dezelfde conclusie als de fysiotherapeut in Nederland: het had zeer waarschijnlijk te maken met de sportdag. Niek kreeg pijnstilling en kon zodoende de volgende dag een wandeling rond een meer maken. Tot zijn eigen enthousiasme ving hij die dag ook een zonnebaars.

‘Het leek beter te gaan,’ vertelt Mieke verder. ‘Na een overnachting in Duitsland kwamen we aan op de camping in Bled, Slovenië. Niek wilde niet helpen de tent opzetten. Een dag later zijn we nog naar een reptielenhuis geweest, wat hij leuk vond, maar hij was zichzelf niet. We voelden dat er meer aan de hand was en wilden op vrijdag onze eigen huisarts bellen. Maar donderdagnacht werd hij huilend wakker. Ik ging met hem naar het toiletgebouw, maar halverwege zakte hij in elkaar. Hij was lijkbleek en amper aanspreekbaar. Uiteindelijk hebben we 112 gebeld.’

Heel ernstig
Via een dokterspost in Bled werd Niek naar een ziekenhuis in het naastgelegen Jesenice gebracht. Daar werd onder meer een foto van zijn longen gemaakt. Bram: ‘Ze dachten aan een longontsteking, maar twijfelden. De volgende ochtend kregen we te horen dat Niek beter naar het academische kinderziekenhuis in Ljubljana kon gaan. Ook omdat ze daar een IC hadden. Toen werd het voor mij duidelijk dat het allemaal heel ernstig was. We mochten niet met Niek meerijden in de ambulance. Het was heel moeilijk hem los te laten, zo ziek en zo ver van huis.’

In de tussentijd nam Mieke contact op met haar zus, die kinderarts is. Vanuit Nederland zocht zij contact met de kinderarts in Jesenice en dook daarna de boeken in. Mieke: ‘Mijn zus belde terug toen we net in Ljubljana waren. Ze kwam tot de conclusie dat het een longembolie moest zijn, maar dat dat eigenlijk niet kon bij een gezonde jongen van dertien. Ze zei dat ik het in elk geval de behandelend arts moest meegeven. Tien minuten later kwam die arts – een kindercardioloog – en hij had al hetzelfde vermoeden. Een CT-scan bevestigde het inderdaad. Nieks longslagaders zaten voor tachtig tot negentig procent dicht. Mijn zus sprong die avond nog met haar man in de auto en was de volgende ochtend in Ljubljana om ons bij te staan en inhoudelijk mee te denken. Ze nam ook contact op met Heleen van Ommen, om de behandeling in Slovenië bij haar te toetsen.’

Trombolyse-kuur
Wat volgde waren ruim twee weken van een onwaarschijnlijke werkelijkheid. Of zoals Mieke het verwoordt: de nachtmerries ’s nachts gingen naadloos over in de werkelijkheid van de dag. ‘Ik denk nog steeds weleens: hebben we dit echt meegemaakt,’ zegt ze nu.

Niek probeerde zich flink te houden, maakte als hij een beetje energie had grapjes met de verpleging. Zijn ouders, broertje, tantes, ooms en nichtje hadden in de gang bij zijn kamer een zithoekje gemaakt. Er mocht slechts één ouder bij hem zitten; overdag van tien tot één en van twee tot zeven. Ze zagen geen verbetering. Een risicovolle trombolyse-kuur sloeg niet aan, waarna werd besloten de stolsels operatief te verwijderen. Nog voor de operatie kreeg Niek een hartstilstand en werd veertig minuten gereanimeerd – met succes. Na de operatie lag hij in een kunstmatige coma. ‘In de dagen erna begonnen zijn organen langzaam uit te vallen,’ vertelt Mieke verder. ‘Zijn hart en longen waren beschadigd, zijn hersenen misschien ook wel. Toen ik dat hoorde, dacht ik: dit kan niet meer goed komen. Bram was positiever.’

Bram nu: ‘Ik dacht: hij leeft nog, dus we moeten blijven doorvechten. In mijn hoofd was ik de berging thuis al aan het ombouwen tot slaapkamer; ik zou met Niek heel Nederland doorreizen op zoek naar de juiste revalidatie. Ik wilde hem levend mee naar huis nemen; dat was voor mij een houvast.’

Mieke: ‘Na veertien dagen ging het geleidelijk iets beter met Niek. Hij reageerde met zijn ogen op onze stem en aanrakingen. Hij sliep, maar niet heel diep. We stonden eigenlijk op het punt om voorbereidingen te treffen om hem naar Nederland over te brengen, naar het Wilhelmina KinderZiekenhuis in Utrecht. Ik had zelf mijn opleiding tot audioloog gevolgd, kende het ziekenhuis goed en had er een fijn gevoel bij.’

Niet vergeten
Nieks broertje Gijs opende naast het bed van zijn grote broer elke dag een pakje Pokémon-kaarten, die vanuit Nederland door familie en vrienden waren opgestuurd. Bram: ‘Gijs vond het aan de ene kant eng om bij Niek te zijn, vanwege al die slangetjes en apparaten, aan de andere kant was hij bang dat zijn broer hem zou vergeten. Toen bedachten we dat hij elke dag zo’n pakje kaarten kon openen in de kamer en Niek dan kon vertellen welke Pokémons erin zaten. Dat heeft hij gedaan tot alle pakjes open waren.’

‘We wilden daarna iets anders bedenken zodat Gijs elke dag even bij zijn broer zou zijn,’ neemt Mieke het woord over. ‘Het leek ons mooi als Gijs elke dag een lievelingsliedje van Niek zou draaien. Het eerste liedje zou Close to the Sun zijn, op 2 augustus.’

In de nacht van 1 op 2 augustus kreeg Niek een hersenbloeding. Zijn pupillen reageerden niet meer. ’s Ochtends om acht uur liepen Bram, Mieke en haar zus een kamertje in het ziekenhuis in. Bram: ‘Voordat er iets gezegd werd, wisten we al dat het ophield, dat we Niek moesten laten gaan.’

Met zijn lievelingsliedje aan, vertrok Niek enkele uren later naar de zon.

Bram, Mieke en Gijs vlogen op zondag naar huis, vergezeld door enkele familieleden. Twee collega’s van Bram vlogen speciaal naar Slovenië om de auto van het gezin terug naar Nederland te rijden. Op maandag ging er vanuit Hilversum een chauffeur juist richting Ljubljana om Niek op te halen. Hij kwam dinsdagavond aan in Bilthoven. Precies een week na zijn overlijden was hij weer even thuis in Leusden, voordat hij naar zijn laatste rustplaats werd gebracht. De uitvaart stond in het teken van de zon en de zonnebaars die Niek had gevangen. In de kerk hingen ballonnen en zonnebloemen. Bram: ‘We wilden niet dat het al te triest werd. Niek is ook vervoerd in een oud Volkswagenbusje, die iemand beschikbaar had gesteld. Dat was hartverwarmend.’

Praten
Vanuit het ziekenhuis konden Bram en Mieke in die ruim twee weken praten met een klinisch psycholoog. Zij was ook die ochtend op 2 augustus in de kamer aanwezig. ‘Het was heel fijn om elke dag even met haar onze zorgen te kunnen delen,’ zegt Mieke. ‘We hebben nog steeds contact.’

Terug in Nederland begon het gezin met rouwbegeleiding. ‘We hebben er heel veel aan gehad,’ zegt Mieke. ‘Ik zou het iedereen aanraden, al moet het natuurlijk wel bij je passen. Gijs is de eerste paar keren mee geweest, maar voor hem hebben we uiteindelijk iets meer passend voor kinderen gezocht. Hij heeft toen eerst een paar individuele gesprekken gehad en daarna met kinderen die hetzelfde hebben meegemaakt.’

Bram: ‘Mensen zeggen weleens dat ze het knap vinden hoe open we hier over praten. Voor ons is het de enige manier om ermee om te kunnen gaan. Op de dankkaart na Nieks uitvaart hebben we ook aangegeven dat mensen vooral naar ons toe moeten blijven komen. In het echt, via de telefoon of hoe dan ook. Wij zijn nog gewoon Bram, Mieke en Gijs. En Niek.’

Een zitje
In Leusden wijst Bram naar het keukenraam, waar een glas-in-lood suncatcher hangt met een zon en een zonnebaars, gebaseerd op het dankkaartje. Buiten, aan de overkant van een rustige openbare weg, recht tegenover het huis, is er een zitje gemaakt, ter nagedachtenis van Niek.

‘Een paar weken voordat Nieks verjaardag zou zijn, op 7 april, kwam een buurman op het idee om een herinneringsplekje in de straat te maken,’ vertelt Mieke. ‘Hij had bij de gemeente al geïnformeerd of het mogelijk was een vissteigertje aan te leggen in de sloot voor ons huis, maar dat mocht niet. Een zithoekje was wel goed. Dus hebben we twee stoeltjes neergezet. In de rugleuningen zijn een zonnebaars en een zon gebrand. Voor elke zomer zaaien we zonnebloemen in een kuip. Voor wie langsloopt, is het gewoon een zitje; voor de mensen in onze straat is het Nieks plekje.’

Om de hoek
Naar omstandigheden gaat het nu best goed, zeggen Bram en Mieke. Gijs doet het goed op school, Bram begon na een paar maanden weer met werken. Mieke is in september haar eigen audiologenpraktijk begonnen, met in het logo een zonnebloem. ‘Een dikke knipoog naar Niek,’ zegt ze. ‘Wat we ook doen, waar we ook gaan, we nemen Niek met ons mee. Dat is ook de enige manier voor ons om ermee om te gaan. Dat hij toch nog ergens is.’

Bram: ‘Het voelt ook echt alsof hij er nog is, maar dat hij steeds net om de hoek staat. We kunnen hem niet zien, we kunnen niet bij hem komen, maar hij is wel dichtbij.’ Na een korte stilte, zegt Bram: ‘Dat liedje… Als ik mijn ogen sluit, hoor ik Niek het zo weer zingen. Dat geeft veel troost. Kijk naar de zon, hou vol…’

So when I’m gone, oh when I’m gone
I’ll be right there, close to the sun