Neuroloog prof. dr. Jonathan Coutinho beantwoordt vragen over sinustrombose
Neuroloog prof. dr. Jonathan Coutinho (Amsterdam UMC) doet internationaal onderzoek naar sinustrombose. Hij geeft antwoord op enkele prangende vragen over deze zeldzame vorm van trombose.
Wat is sinustrombose precies?
‘Bij het woord sinus denken mensen vaak aan de voorhoofdholten. Dat zijn ook sinussen, maar bij sinustrombose gaat het om de afvoerende bloedvaten van de hersenen. Bij sinustrombose sluit een bloedprop of sluiten meerdere propjes het bloedvat grotendeels af, waardoor het bloed zich ophoopt in de hersenen. Omdat de druk toeneemt, kunnen kleine vaten barsten en zo bloedingen veroorzaken. Dus je hebt vaak te maken met een combinatie van een infarct en een bloeding in je hoofd.’
Wat zijn de klachten?
‘Sinustrombose begint vaak met hoofdpijn, die steeds erger wordt en in de acute fase haast onhoudbaar is. Mensen krijgen vaak ook uitvalsverschijnselen, kunnen bepaalde ledematen niet meer bewegen of hebben moeite met praten. Epileptische aanvallen komen ook vaak voor in de beginfase. Sommige mensen raken in coma. Omdat het begint met hoofdpijn is het in eerste instantie moeilijk te herkennen, want er zijn heel veel oorzaken voor hoofdpijn. En de meeste zijn redelijk onschuldig.’
Hoe wordt de diagnose gesteld?
‘Door middel van een CT-scan of MRI-scan met contrastvloeistof. Zo kunnen we zien of er een stolsel in de afvoerende bloedvaten zitten.’
Hoe wordt sinustrombose behandeld?
‘De belangrijkste behandeling is antistolling. Dat is op zich bijzonder, omdat sinustrombose dus vaak gepaard gaat met bloedingen. Iemand met een hersenbloeding zouden we normaal gesproken geen antistolling geven. Maar het belangrijkste is om het stolsel af te breken en de bloeddoorvoer uit de hersenen te herstellen. Uit onderzoek is ook gebleken dat dit de beste behandeling is. In de acute fase gaat dit met spuitjes, later gaat de patiënt over op pillen. Daarnaast is de behandeling afhankelijk van de klachten die een patiënt ervaart. Bij pijn moet er een plan voor pijnstilling komen. Soms moeten we medicatie geven om de hersendruk te verlagen. Heeft een patiënt epileptische aanvallen, dan moeten die behandeld worden. Dat varieert dus per patiënt.’
Hoe groot is de kans op overlijden?
‘Tachtig jaar geleden werd sinustrombose nog gezien als een dodelijke ziekte. Dat kwam ook omdat alleen de zeer ernstige gevallen in het ziekenhuis terechtkwamen. Inmiddels hebben we veel meer kennis over trombose en zijn de behandelingen beter. Het sterftecijfer ligt nu tussen de vijf en vijftien procent. Dat is een stuk lager, maar nog altijd hoog.
Wat zijn de risicofactoren voor een sinustrombose?
‘Voor een groot deel zijn dat dezelfde als bij een trombosebeen. Dus patiënten met een onderliggende aandoening als kanker of een erfelijke aanleg voor trombose. En bij vrouwen het gebruik van de pil of een zwangerschap. Daarnaast zijn er lokale processen, dus in het hoofd zelf. Een fikse oorinfectie bijvoorbeeld. De sinus loopt vlak langs het oor, waardoor zo’n infectie kan overspringen naar het bloedvat en daar stolsels kan veroorzaken.’
Wat zijn de meest voorkomende restklachten?
‘Bij een herseninfarct zie je vaak dat mensen deels verlamd zijn of in een rolstoel zitten. Bij een sinustrombose zie je die fysieke klachten veel minder vaak, maar houden mensen juist meer cognitieve problemen. Zoals moeite met nadenken en concentreren. Chronische hoofdpijn komt ook veel voor. Dat zijn dus blijvende klachten die impact hebben op de kwaliteit van leven. Ongeveer tien procent houdt aan sinustrombose epilepsie over.
Dat valt vaak met medicatie te behandelen, maar betekent wel dat je levenslang pillen moet slikken. En de kans op een epileptische aanval heeft ook een enorme psychologische impact. Je hebt er een ziekte bij, die ook nog eens gevolgen heeft voor autorijden bijvoorbeeld. Dat is dus ook een behoorlijk beperkende restklacht.’
Hoe vaak komt sinustrombose eigenlijk voor?
‘Als je het vergelijkt met een trombosebeen, dan komt een sinustrombose ongeveer honderd keer minder vaak voor. Van het totaal aantal herseninfarcten is ongeveer twee procent een sinustrombose. Als je dat omrekent naar het aantal mensen in Nederland dat het per jaar krijgt, is dat ongeveer tussen de 250 en 300.’
U onderzocht of DOACs ook gebruikt kunnen worden bij sinustrombose. Wat is de uitkomst van dat onderzoek?
‘We hebben dat internationale onderzoek net afgerond, en daaruit blijkt dat de DOACs, zoals apixaban, in bijna alle gevallen gebruikt kunnen worden bij sinustrombose. Dat is voor de patiënt fijn, want dat betekent dat hij of zij niet naar de trombosedienst hoeft, wat bij de oudere medicatie wel nodig was.’
Er is nu, ook met ondersteuning van de Trombosestichting, een onderzoek gaande naar restklachten bij sinustrombose. Wat willen jullie precies onderzoeken?
‘We willen in kaart brengen wat de verborgen klachten zijn bij patiënten. Dat zijn dus vooral de cognitieve klachten die ik eerder al noemde. Dat kan concentratieverlies zijn, maar ook stemmingswisselingen. Eigenlijk zijn het de klachten die je niet meteen aan de buitenkant ziet. Toch hebben ze een enorme impact. Ongeveer een derde van de mensen heeft na een sinustrombose aangepast werk nodig. Zij kunnen dus niet meer hun normale werk doen. We proberen zicht te krijgen op die restklachten en hoe groot de problemen daadwerkelijk zijn.’
