Anouska Greebe: "Elke episode brengt weer nieuwe, vaak chronische klachten"

Anouska Greebe (50) heeft een erfelijke afwijking die de kans op trombose vergroot. Ze kreeg al zes keer een TIA of beroerte. Ze is kampioen aanpassen, want elke episode brengt weer nieuwe, vaak chronische klachten.

“Zeker als ik moe ben, zeg ik alles binnenstebuiten en achterstevoren,” zegt Anouska over de restklachten na een aantal herseninfarcten. Haar relativerende houding komt vaak terug tijdens het gesprek. Toch deelt ze haar verhaal juist ook voor lotgenoten die het af en toe niet zien zitten: “Natuurlijk kloppen alle clichés: kijk naar wat je wél hebt, maak er wat van. Maar dat is echt niet altijd makkelijk. Ik was halverwege de twintig toen ik een beroerte kreeg. Dat is toch gewoon rot? Er is altijd iemand met iets wat nog erger is, maar het gaat om jouw verhaal. Het is niet erg als je verdrietig of boos bent.”

Ambulance
Inmiddels weet Anouska dat zij de erfelijke afwijking hyperhomocysteïnemie heeft, maar daar had ze geen weet van toen het begon: “Die dag vergeet ik nooit. Ik ging de hond uitlaten. Toen ik de hond ging halen, voelde ik me onderuit zakken. Mijn moeder zag me, maar ik was wel vaker duizelig, dus ik zei: ‘laat me maar even liggen’. Ze ging een vuilniszak buitenzetten en toen ze terugkwam was ik buiten bewustzijn. Mijn gezicht hing scheef en er liep speeksel uit mijn mond. Er kwam geen ambulance, omdat ik nog zo jong was. Ik zou wel weer bijtrekken, zeiden ze bij 112. Pas na twee uur kwam er een huisarts kijken en die stuurde me wel door. Het was al te laat om met een infuus direct de bloedstolsels op te lossen. Daardoor heb ik littekenweefsel in mijn hersenen.”

Gezin
“Niet lang daarna leerde ik mijn vriend kennen. Mijn oog stond nog scheef en mijn spraak was echt niet goed, maar hij keek erdoorheen. Echte liefde bestaat nog, haha. Hij werd mijn man en we hebben nu twee zoons van 18 en 21. Ook na de bevalling van de eerste en tijdens de tweede zwangerschap kreeg ik een beroerte. Het moederschap vind ik ontzettend mooi en dankbaar, maar ik kon niet altijd de ouder zijn die ik wilde zijn. Ik ben mijn man zo dankbaar, want er kwam veel op zijn schouders terecht. Hij houdt van me zoals ik ben en daardoor leer ik dat ik dat zelf ook moet proberen.”

Schuldgevoel
Hoewel ik er niets aan kan doen, voel ik me vaak schuldig, omdat de kinderen veel hebben meegemaakt met mij. Als je ziek bent, ben je niet altijd een leuke ouder. Ik had niet altijd humor en zat niet lekker in mijn vel. Ik kon echt met open mond kijken naar jonge moeders op de fiets, met twee kinderen en de boodschappen. Zes ballen in de lucht houden kon ik gewoon niet.

Mijn oudste zag hoe ik een keer werd afgevoerd door de ambulance. En mijn man kwam een keer naar het ziekenhuis met de jongens nadat ik met spoed was opgenomen. Niemand had ze verteld dat ik op de ic lag. Ze schrokken natuurlijk. In het ziekenhuis vroeg een psycholoog een keer aan de jongens: ‘Hoe is dat nou, leven met een moeder die een tijdbom is?’ Hoe kun je dat nou zomaar vragen? Daardoor werden ze júist bang. Mijn zoon meldde zich een keer ziek, puur omdat hij me niet alleen durfde te laten. Het is heel lief als ze met me oppassen, maar ik vind dat een kind zich daar helemaal niet mee bezig zou moeten houden.”

Nazorg
“Destijds was er geen nazorg. Ook een latere TIA werd niet onderkend. En lang zei niemand dat ik met de pil moest stoppen, terwijl die voor mij levensgevaarlijk was. Een paar jaar geleden kreeg ik tijdens een operatie een grote bloeding, omdat ik te veel antistolling had gekregen. Ze hadden zich toch niet goed genoeg verdiept in mijn bloedbeeld. Ik ben inmiddels altijd bang en boos als ik aan het ziekenhuis denk. Na de bloeding toonde de arts totaal geen begrip, terwijl je wilt dat iemand toch gewoon zegt: dit hebben we niet goed gedaan. Nou ja, het voordeel van al die ervaringen is dat ik nu beter op mijn eigen lichaam vertrouw.”

Warmte in de zorg
“Met mijn oude huisarts heb ik alles uitgepraat. Als puber kwam ik vaak bij hem met migraine of andere klachten, zoals flauwvallen. Hij zei altijd: ‘Rustig aan, het zit tussen de oren’. We hebben na mijn beroerte echt een betere band gekregen, omdat hij de tijd nam om het vertrouwen te herstellen. Hij gaf ook complimenten. Dan kwam ik binnen met mijn kinderen en dan zei hij: Kijk nou, daar sta je toch maar met die mooie mannen. Die warmte in de zorg is zo belangrijk.”

Steeds bijstellen
“Rond mijn veertigste had ik een balans gevonden, maar de afgelopen jaren heb ik veel nieuwe medische klappen gekregen. Het probleem met een chronische ziekte is dat je steeds weer moet bijstellen wat je kan. Na elke tegenslag vocht ik weer zo hard om fit te worden en dan kreeg ik wéér iets. Nu weet ik dat je niet altijd hoeft te vechten om weer de oude te worden of om alles te accepteren. Ik kijk nu gewoon naar het moment, want meer heb ik niet in de hand.”