Martin leeft met angst voor trombose
Vorig jaar kreeg Martin Keijzer endocarditis, een ontsteking in het hart. De gevolgen waren bij hem extra hevig, omdat hij een biologische hartklep* had: “Ik heb maanden op de ic gelegen. Ze hebben de klep en verschillende delen van mijn hart vervangen. Ik herstelde niet en uiteindelijk hebben ze een steunhart geplaatst. Een deel van het bloed dat door de aorta gaat, stroomt nu via een pomp die aan mijn hart hangt. De aandrijving is van buitenaf. Ik heb allerlei spullen om me heen voor de batterijen en een computertje om het allemaal aan de gang te houden. Een steunhart is heel gevoelig voor trombose. Zodra mijn bloed klontert, stopt de pomp en ga ik dood.”
Angst voor trombose
“Mijn oorspronkelijke hartkwaal werd ontdekt nadat ik in 2010 op een vlucht vanuit Kenya flauwviel. Ik reisde altijd veel naar de tropen, want ik werkte in de ontwikkelingssamenwerking als specialist op het gebied van drinkwater en hygiëne. Na die episode werd ik doorverwezen naar een cardioloog en die ontdekte een aangeboren afwijking van mijn hartklep. Veel mensen die dit hebben, gaan ermee dood zonder dat ze het ooit gemerkt hebben, maar ik had er wel last van. In de jaren erna verslechterde mijn hart en in 2015 kreeg ik een biologische kunstklep (bioklep). Na die operatie kreeg ik eerst bloedverdunners, maar die mocht ik na een paar maanden afbouwen.
In 2017 kreeg ik trombose op de bioklep. Ik viel letterlijk om. Mijn vrouw zag mijn hoofd op de grond stuiteren. Sindsdien leef ik dus al met trombose en ik weet wat de impact kan zijn. Maar: sinds mijn steunhart is de angst ervoor groter geworden. Mijn pomp kan geen enkel bloedpropje aan. Dat benadrukken ze ook echt in het ziekenhuis. Ik ben er echt niet continu mee bezig, maar het is er. Het idee dat het zomaar kan stoppen…
Soms zie ik op van die Facebookgroepen weleens mensen nonchalant praten over bloedverdunners. Dat begrijp ik niet. Als je antistolling slikt omdat je iets aan je hart hebt: ga er zorgvuldig mee om. Als je twijfelt: vraag advies van de arts of de trombosedienst. Je voorkomt zoveel ellende als je geen trombose krijgt. Voor mij hoort er nu bij dat ik thuis 2 tot 4 keer per week nauwkeurig mijn INR-waardes check en deze doorgeef aan de trombosedienst. De trombosedienst bepaalt dezelfde dag een nieuw schema zodat ik de juiste dosis slik. Nu had ik bijvoorbeeld een antibioticakuur en dan schiet de waarde omhoog. En op vakantie moet ik fraxiparinespuiten meenemen voor het geval mijn INR-waarde te laag is. Je moet het echt in de gaten houden.”
Sterke band
“Gelukkig was ik het ritme van de siësta door mijn werk wel gewend, want tussen de middag heb ik nu een dutje nodig. Ik ben sinds mijn steunhart echt teruggeworpen. Ik kan niet heel veel meer doen. Bovendien is er op de ic een zenuw bekneld geraakt, waardoor ik een klapvoet heb gekregen. In de revalidatiekliniek ging het van rolstoel naar rollator naar stok. Nu loop ik met een hulpmiddel voor klapvoeten. Misschien heeft dat wel de grootste impact op mijn dagelijks leven, want ik ben nu veel minder mobiel.
Mijn vrouw is nu mijn mantelzorger. Er gaat een slang door mijn buik naar de pomp. Die opening moet op dit moment 2 maal daags schoongemaakt worden. We moeten veel overleggen en het moet allemaal heel zorgvuldig gebeuren. Dan groei je ook echt naar elkaar toe. Onze band is sterk. Tegelijkertijd: door alles wat ik heb, ben ik minder energiek. Ik kan me slechter concentreren en ben soms humeurig. Dat maakt het natuurlijk ook zwaar voor haar.
Onze toekomstverwachtingen waren anders. We hebben een huis in Frankrijk en daar hadden we zo graag na onze pensionering een paar maanden per jaar gezeten. Dat gaat niet. Ik heb te veel controles en het is te ver van een ziekenhuis waar ze verstand hebben van zo’n steunhart. Gelukkig hebben we inmiddels lieve kleinkinderen, dus de behoefte aan lang weggaan is daardoor wel veel minder geworden. Ik fiets nog graag en golfen gaat ook. En ik prijs me natuurlijk gelukkig dat ik hier in Nederland al deze hightech mogelijkheden krijg. Ik heb gezien dat het op veel plekken heel anders is.”
*Een biologische hartklep is een hartklep van een varken of rund. Het is een alternatief voor een kunststof hartklep. Bij beide soorten is er een hoger risico op trombose, omdat er dan lichaamsvreemd materiaal in je lijf zit. Het bloed heeft de neiging om daar een bloedstolsel op te vormen.
Met uw gift maakt u een groot verschil!
Draag ook bij aan een toekomst zonder trombose. Steun onderzoek naar een betere behandeling van trombose en betere medicijnen om trombose te behandelen en te voorkomen.
Stop de prop. Stop trombose.
