Marjon Havermans lijdt aan het antifosfolipidensyndroom

Marjon Havermans (51) kwam er na twee trombosebenen en een herseninfarct achter dat ze lijdt aan het antifosfolipidensyndroom. Bij de pakken neerzitten, doet ze niet. Zo was ze geheel afgekeurd, maar werkt inmiddels weer fulltime.

‘Ik werk in de gezondheidszorg, onder meer als groepsbegeleider. Ik hoor cliënten weleens zeggen: waarom zou ik gaan werken als ik een uitkering krijg? Wat ik dan soms doe, is mijn eigen verhaal vertellen. Ik weet hoe het is om geheel afgekeurd te worden en dus een uitkering te krijgen. Ik heb ook ervaren dat je wereld heel klein wordt als je thuis zit. Een sociaal leven opbouwen, ook via het werk, is juist belangrijk.

Ik weet ook dat het makkelijker is gezegd dan gedaan. Bij mij ging het stap voor stap. In 2002 kreeg ik een herseninfarct, waarna ik tijdelijk echt niet in staat was om te werken. Ik werkte destijds bij de politie in Utrecht en daar re-integreren ging niet. Ik ben toen vooral gaan onderzoeken wat ik wel kon. Ik had al ervaring in de asielsector en ben als vrijwilliger gaan werken voor Vluchtelingenwerk op Schiphol.

Ik merkte dat ik ook interesse had voor de gezondheidszorg en ben een opleiding gaan volgen tot medewerker maatschappelijke zorg. Na die studie solliciteerde ik bij Arkin, een organisatie in de geestelijke gezondheidszorg. Daar werd ik aangenomen. Tot mijn eigen verrassing, moet ik eerlijk bekennen. Ik dacht dat ik door mijn beperkingen weinig kans zou maken. Ik werk er nog steeds.’

Trombosebenen
‘De eerste keer dat ik trombose kreeg, was in 1994. Ik was 22. Ik kreeg last van mijn linker kuit. De huisarts dacht in eerste instantie dat mijn spieren wat uitgerekt waren door het dragen van hakken. Als ik kartonnetjes zou doen in mijn platte gympen, moest het beter gaan. Dat ging het niet. Uit een echo in het ziekenhuis bleek dat ik trombose had in mijn been. Ik werd meteen opgenomen. Tien dagen later mocht ik weer naar huis.

In 1996 kreeg ik trombose in mijn rechterbeen. Daardoor moest ik voor de rest van mijn leven antistolling nemen en steunkousen dragen. Ondanks de medicatie kreeg ik in 2002 een herseninfarct. De specialist bij wie ik al sinds 1997 loop, Saskia Middeldorp in het AMC in Amsterdam (inmiddels Radboud MC), ging daarop verder onderzoek doen. Ik bleek antifosfolipidensyndroom (APS) te hebben. Dat is een auto-immuun ziekte, waarbij bepaalde afwijkingen in het bloed de kans op trombose vergroten.’

Curaçao
‘Op zich gaat het nu goed. Ik werk dus weer fulltime. Ik moet er wel rekening mee houden dat ik niet alles kan. Zo kan ik slecht tegen drukke ruimten. Ik was graag een keer naar het concert van Guus Meeuwis in het Philips Stadion gegaan, maar door de vele prikkels gaat dat niet lukken. Ver lopen gaat ook niet. Ik heb collega’s die met cliënten een wandeling gaan maken, maar dat lukt mij niet. De meeste cliënten weten dat als ze willen wandelen, dat ze even een andere begeleider moeten vragen.

Ik heb al met al een manier gevonden om goed te kunnen functioneren en om leuke dingen te doen. Zo gaan mijn man en ik sinds 2012 jaarlijks naar Curaçao. We vliegen businessclass, zodat ik genoeg ruimte heb om mijn benen te strekken. Al sinds de eerste keer vind ik het speciaal om zo te reizen. Het is duur, maar je krijgt er veel voor terug. Mijn man zegt ook vaak dat we verder geen dure hobby’s hebben en dit ons jaarlijkse uitje is.

Ik hoop op Curaçao nog eens te mogen duiken. Ze hebben daar prachtige koraal. Als je trombose hebt, kun je bij heel veel duikscholen echter geen les nemen. Ik merk langzaam dat daar verandering in komt. Ik hoop dus nog een keer een echte duik te kunnen maken. Tot die tijd blijf ik graag snorkelen in de verschillende baaien van Curaçao, waar prachtige vissen te zien zijn.’