Marjoleine kreeg een trombosearm
Begin januari 2022 begon Marjoleine (41) zich niet lekker te voelen. Ze kreeg een vreemd gevoel rondom haar nieren/heupen, een soort spierpijn die met de dag verder naar boven leek op te trekken. Die week is ze twee keer naar de huisarts geweest. Daar werd eerst gedacht aan een spastische darm en toen aan spierreuma. De pijnen werden intussen frequenter en heviger. “Ik voelde mij zo slecht dat ik de trap niet eens kon oplopen. Het openen van de deur of kraan deden mij al ongelooflijk veel pijn. Mijn man heeft een matras met beddengoed voor mij in de woonkamer gelegd. Slapen kon ik nauwelijks.”
Beton grijs verkleurd
“Omdat ik sinds mijn 14e diabetes type 1 heb, zijn mijn bloedsuikers over het algemeen goede graadmeters voor mijn gezondheid. Mijn bloedsuikers waren inmiddels enorm ontregeld en het toedienen van insuline hielp niet. Na aandringen kon ik die middag bij de huisarts terecht. Toen ik kort daarvoor snel ging douchen raakte ik in paniek. Tijdens het douchen was mijn arm in no-time gezwollen, van mijn nagels tot aan mijn sleutelbeen. Mijn arm was beton grijs verkleurd en stond strak van de spanning.
Met stomheid geslagen
De huisarts was met stomheid geslagen, ze wist niet wat ze zag. Er zijn ter plekke foto’s gemaakt voor het ziekenhuis, ‘voor het geval er onderweg naar het ziekenhuis iets zou gebeuren’. De huisarts belde in mijn bijzijn met het ziekenhuis. Maar zij wilden mij niet zien, er was geen tijd en geen plek. Mijn huisarts bleef voet bij stuk houden dat ik langs moest komen. Omdat mijn man in isolatie zat vanwege COVID, hebben mijn ouders mij die middag en avond bijgestaan. Ik heb mijn man een WhatsApp-bericht gestuurd waarin ik min of meer afscheid nam omdat ik (gezien de staat waarin ik verkeerde) bang was dat ik het niet zou overleven.
Zelfherstellend vermogen
Eenmaal in het ziekenhuis werden er wat onderzoeken gedaan en werd er bevestigd dat ik een trombose had rond mijn sleutelbeen: in de vena jugularis en de vena subclavia. Het zou mogelijk een ‘anatomische fout’ kunnen zijn, een rib die verkeerd groeide. De trombose kon niet operatief verwijderd of gedotterd worden en er kon geen stent geplaatst worden. De artsen bleven herhalen dat dit een (relatief) onbekende vorm van trombose is en dat we mijn lichaam een half jaar de kans moesten geven om dit zelf op te lossen. Het lichaam had namelijk een groot zelfherstellend vermogen, na een half jaar zou er een controle scan gemaakt worden en dan zouden we verder zien. Maar voor nu moesten we afwachten.
Bloedverdunners
Ik werd met bloedverdunners en (op mijn verzoek) een stuk ‘tubigrip’ naar huis gestuurd. Enkele dagen na mijn ontslag werd er een CT-scan gemaakt. Daarop werd door de radioloog geen afwijking gezien/benoemd (de vraagstelling was er wel) anders dan de getromboseerde vena subclavia en vena jugularis. Tot april 2022 ben ik blijven vragen naar andere behandelmethoden of aanvullend onderzoek.
Second opinion
In april kreeg ik op mijn verzoek een verwijzing voor een second opinion. Mijn arts adviseerde mij om naar het UMC Utrecht te gaan omdat daar dé specialisten zaten. Bij het UMC Utrecht werd duidelijk dat de trombose als het ware versteend was en om daar iets aan te kunnen doen, had ik binnen twee, uiterlijk drie weken na diagnose geopereerd moeten worden. Toch werden er allerlei onderzoeken gedaan én er werd een op maat gemaakte compressiekous van de zwaarste klasse voorgeschreven.
Diagnose VTOS
Deze onderzoeken hebben geleid tot de diagnose VTOS (Veneus Thoracic Outlet Syndroom). Bij TOS is er te weinig ruimte voor de vaatzenuwbundel in het schouder- halsgebied. En er bestaat, zoals bij mij, de kans op trombose. TOS is een zeldzame aandoening en er is helaas nog vrij weinig over bekend. TOS komt voornamelijk voor bij mensen die repeterende bewegingen maken, bijvoorbeeld stukadoors, schilders en kappers. Of het komt voor bij intensief sporten zoals fitness of roeien. Allemaal dingen die ik niet doe. Bij mij is het ook nog eens zo dat het links is, mijn niet dominante kant.
Stent geplaatst
In juli, ruim 5,5 maand na diagnose, ben ik gedotterd in de angiokamer van het UMC Utrecht. Een week erna vond de eerste ribresectie plaats waarbij een deel van mijn eerste rib is verwijderd. Deze operatie zorgde voor meer ruimte in het TOS-gebied en minder kans op nieuwe problemen. Twee dagen later mocht ik naar huis, maar helaas voelde ik bij ontslag weer zwelling in mijn hand en arm opkomen. Omdat het weekend was kon ik pas maandag terugkomen voor onderzoeken. En helaas, mijn gevoel bleek juist. Ik had een nieuwe trombose. Er moest een stent op maat gemaakt worden en daardoor heeft het bijna twee weken geduurd voordat ik aan de beurt was. Ik werd dus opnieuw gedotterd en er werd een stent van zo’n 10 cm geplaatst in de vena subclavia.
Leven anders vormgeven
Helaas heb ik, door het verkeerd uitgezette behandelplan van het eerste ziekenhuis, veel restklachten. Ik moet mijn leven op een andere manier vormgeven. Het werk wat ik graag zou willen doen is niet meer mogelijk, evenals hardlopen of fietsen. Het huis schoonmaken is geen vanzelfsprekendheid meer. Vroeger kon ik alles achter elkaar doen en tussendoor met de honden lopen. Nu moet ik kiezen.
Stenttrombose
Op 28 april dacht ik ’s morgens een migraineaanval op te voelen komen. Ik ben even een uurtje naar bed gegaan om de aanval te onderdrukken. Helaas werd ik misselijk, bleef ik spugen en werd ik ’s nachts opgenomen in het ziekenhuis. Ik bleek ketoacidose te hebben. Hierbij treedt verzuring op, droogt je lichaam uit en uiteindelijk vallen lichaamsfuncties uit. Dit was de aftrap naar meer ellende.
Nachtmerrie werd werkelijkheid
Ik werd na aandringen overgeplaatst naar het UMC Utrecht. Daar werd mijn ergste nachtmerrie werkelijkheid: ik had een stenttrombose tegen de kopse kant van de stent aan. Hierdoor moest ik op z’n minst voor 24 uur getrombolyseerd worden. Uiteindelijk werd ik ruim 48 uur getrombolyseerd. Nog eens 24 uur had ik niet aangekund en dus werd besloten het laatste stuk te dotteren. Ruim 52 uur heb ik op de Medium Care gelegen. Ik moest zo stil mogelijk en plat liggen omdat de kans op inwendige bloedingen groot was. Toen ik weer wat mobieler werd, werd ik naar de verpleegafdeling overgebracht. Een dag later kon ik ‘s avonds naar huis.
Scan opnieuw bekeken
Omdat ik sinds een paar weken ook rond mijn andere schouder last ervaar, hebben ze de scan nog eens bekeken en helaas zien ze daar ook een vernauwde ader. Vorig jaar was al bekend dat ik het TOS-probleem aan beide kanten heb, maar toen is er besloten niet te opereren omdat er geen noodzaak was. Nu staat de arts er anders tegenover en heb ik net het verzoek ingediend om tot opereren over te gaan in de hoop dat er geen trombose ontstaat en meer leed bespaard blijft.
Enorm moeten inleveren
Als ik terug kijk op het laatste 1,5 jaar, dan kan ik niet anders zeggen dan dat ik op veel vlakken enorm heb moeten inleveren. Zoals gezegd, hardlopen en fietsen lukt niet meer. Het dragen van zwaardere boodschappen is niet te doen. Achter de computer werken is zwaar. Maar niet alleen het fysieke deel is zwaar, er is ook een mentale kant. Op mijn 40e is mijn leven drastisch overhoop gegooid en naast de, voor velen onzichtbare, diabetes type 1 heb ik er nu ook een onzichtbare zeldzame aandoening bij waarvan ik elke dag opnieuw de gevolgen moet dragen. Dat doet wat met je.
Verhaal vertellen
Ik heb een jaar lang fysiotherapie gehad, gemiddeld twee keer in de week onder begeleiding getraind, met minimaal resultaat. De kracht links blijft achter en is nauwelijks verbeterd. ‘Mensen wakker schudden en bewustmaken’ is
bijna mijn motto geworden. Ik wil mijn verhaal vertellen, want mijn verhaal kan ieders verhaal zijn. Vertrouw op je eigen lichaam, vecht voor jezelf en laat je niet afschepen.
Regie over mijn lichaam
Ik heb de regie over mijn lichaam en leven en daar maak ik mij hard voor. Mijn trombose arm is behandeld als zijnde trombosebeen en dat zijn twee totaal verschillende aandoeningen. Beiden hebben een andere manier van behandelen. En dit is waar de Trombosestichting verschil kan maken: bekendheid geven aan diverse vormen van trombose en de mogelijke behandelwijze, want alleen door kennis te delen en over te brengen kunnen we leren!”
Met uw gift maakt u een groot verschil!
Draag ook bij aan een toekomst zonder trombose. Steun onderzoek naar een betere behandeling van trombose en betere medicijnen om trombose te behandelen en te voorkomen.
Stop de prop. Stop trombose.
