Marieke Carsouw kreeg een trombosebeen en meerdere longembolieën

Marieke Carsouw (53) liep zelf bijna een jaar bij de trombosedienst, maar komt tegenwoordig juist bij patiënten thuis om de INR-waarde op te nemen.

‘Ik werk al langere tijd in de gezondheidszorg. Sinds een paar maanden ben ik in dienst bij het HagaZiekenhuis als bloedafname-medewerker op locatie. Dat betekent dat ik elke ochtend om half acht de parkeergarage van kantoor uitrijd en bijvoorbeeld verpleeghuizen, priklocaties en mensen thuis bezoek om de INR-waarde te meten. Dat gaat tegenwoordig heel simpel met een vingerprik, waarna ik de INR-waarde meteen kan aflezen.

Trombosebeen
‘Zelf heb ik als trombosepatiënt bij de trombosedienst een venapunctie gehad, dus het bloedprikken met een holle naald. De vingerprik was er toen nog niet. Dat was in 2013, nadat ik een trombosebeen had opgelopen. Het begon met een scheurtje in mijn achillespees, waardoor mijn been ingegipst werd. Ik kreeg al preventief het antistollingsmedicijn Fragmin, maar toch zat ik een week na het verwijderen van het gips in het ziekenhuis met een trombosebeen.

Ik had niet de klassieke symptomen als verkleuring of verdikking van het been. Ik had wel erg veel pijn, vooral rondom mijn enkel. Er werd juist een echo gemaakt van mijn knie tot mijn bekken, maar daarop was al een blokkade te zien. Ik moest meteen aan de antistollingsmedicatie. Bijna een jaar lang kwam ik geregeld bij de trombosedienst om mijn INR-waarde te laten controleren.

Nog altijd heb ik soms last van een pijnlijk been. Ik draag ook elke dag een steunkous. Het is het eerste wat ik aantrek ’s ochtends en het laatste wat ik weer uittrek ’s avonds.’

JAK2-mutatie
‘In juni 2020 had ik een ontstoken schildklier, waar ik prednison voor kreeg. Een maand later moest ik ’s nachts met ernstige benauwdheid met spoed naar het ziekenhuis. Daar bleek ik meerdere longembolieën te hebben. Hoe serieus het was, bleek uit de vraag of ik gereanimeerd wilde worden indien dat nodig was.

Die vraag hakte er wel in. Toen, maar later ook. Eenmaal weer thuis begon ik met mijn partner meteen zaken te regelen, mocht er in de toekomst een van ons iets overkomen. Het gevoel dat het anders had kunnen aflopen, bleef me achtervolgen en maakte me af en toe angstig.

Zo werkte ik een tijdje voor een oogbank waar donorogen binnenkomen. Als er ogen binnenkomen, staan er ook allerlei gegevens bij, zoals het geslacht, leeftijd en reden van overlijden. Op een van mijn eerste dagen las ik dat een vrouw van rond de vijftig was overleden aan een longembolie. Daar schrok ik best van.

Omdat het de tweede keer was dat ik trombose had, kreeg ik een uitgebreid bloedonderzoek. Daaruit bleek dat ik een JAK2-mutatie heb, waardoor mijn bloedcellen zich vaker kunnen gaan delen dan nodig. Ik moet mijn hele leven antistollingsmedicatie blijven nemen. Elke dag gaat er ’s ochtends en ’s avonds op mijn telefoon een alarmpje af. Op die manier hoef ik verder niet bewust bezig te zijn met wanneer ik mijn medicatie moet innemen.’

Relativeren
‘Ondanks de antistolling maak ik me soms zorgen, bijvoorbeeld als ik veel pijn in mijn been heb. Mijn huisarts heeft aangegeven dat ik altijd een D-dimeertest kan krijgen als ik daar de behoefte aan heb.

Het is fijn om iets terug te kunnen doen voor trombosepatiënten en vooral bij nieuwe patiënten weet je al hoe het voor hen is en kun je je goed inleven in hun situatie. Voordat ik bij het HagaZiekenhuis begon, moest ik het nodige lezen over antistolling. Dat was heel interessant. Ik begrijp beter wat de medicatie doet. Het gekke is dat ik wel de behoefte had aan extra informatie toen ik zelf met trombose te maken kreeg, maar dat deze er eigenlijk niet was. Toen dacht ik vooral: ik slik mijn pillen en probeer door te gaan met leven.

Mijn huidige werk helpt me relativeren. De thuisbezoeken zijn vooral bij mensen die slecht ter been zijn of een zwakke gezondheid hebben. Dat zijn veelal ouderen. Sommigen nemen al twintig of dertig jaar antistollingsmedicatie en staan heel nuchter in het leven. Dat sterkt me toch weer extra in het idee dat je ook met antistollingsmedicatie op een goede manier oud kan worden.’