Frederique verloor haar onderbeen door microtrombose

Frederique Sanen (27) was 16 jaar toen ze voor het eerst trombose in haar tenen en voet kreeg; microtrombose. Twee jaar later, na veel opnames en operaties en nog een keer trombose, bleef haar voet paars en pijnlijk. Artsen hebben uiteindelijk besloten om haar onderbeen te amputeren. “Gelukkig kan ik goed lopen op een prothese en dat geeft me weer wat meer vertrouwen. Maar het blijft elke dag aankijken wat ik wel of niet kan.”

Trombose in de haarvaten
“Op mijn 16^e ben ik aan mijn hart geopereerd via mijn lies. Niet lang daarna kreeg ik voor het eerst trombose in de haarvaten van mijn tenen en voet van mijn rechterbeen; microtrombose. Nadat mijn tenen eerst rood en toen paars werden, heb ik contact gezocht met de huisarts. Die zei meteen dat het een bijwerking zou zijn van de medicatie die ik al heel lang slikte en waarvan ik nooit bijwerkingen had. Uiteindelijk ben ik na een paar dagen toch doorgestuurd naar het Erasmus MC.”

Antifosfolipidensyndroom (APS)
“In het Erasmus MC werd ik op de poli gezien door een arts die meteen een ic-bed regelde. Ik mocht niet meer lopen. De diagnose op de ic was dat ik micro-embolieën in mijn tenen had. Ik bleef een week op de ic en mijn voet werd steeds paarser en was ijskoud. Uiteindelijk mocht ik naar huis omdat ze niet wisten wat ze nog konden doen. Ik kreeg vaatverwijdende medicatie en bloedverdunners. Na veel bloedonderzoek bleek ik het antifosfolipidensyndroom te hebben.”

De tweede keer dat ik trombose kreeg, zat het weer in mijn tenen. Ik herkende het meteen, want m’n tenen werden weer paars, deden pijn en waren ijskoud. Ik kreeg toen meteen een zware dosis bloedverdunners via de trombosedienst. Maar hiervan kreeg ik een maagbloeding en een slagaderlijke liesbloeding na een operatie, omdat ik niet goed in te stellen was. Daarna ben ik overgestapt op een ander middel en daarop gaat het momenteel goed, alleen soms heftige bloedneuzen.”

Fysieke en mentale impact
“De impact van mijn trombose is ontzettend groot geweest, omdat de artsen met hun handen in het haar zaten. Mijn voet werd steeds paarser en deed ontzettend veel pijn. Later begon ook mijn onderbeen koud te worden. Na twee jaar van alles geprobeerd te hebben en veel opnames en operaties, is in 2016 mijn hele rechteronderbeen geamputeerd. Ik heb hierna een half jaar in een instelling/revalidatiecentrum moeten revalideren. Fysiek was het erg zwaar, omdat ik tussendoor ook nog twee keer aan mijn hart ben geopereerd. Ook het leren lopen op een prothese was in het begin zwaar. Mentaal was de trombose voor mij echt een klap. Nu, acht jaar later, heb ik nog steeds ernstige mentale problemen ondanks veel traumatherapie.”

Trombose is niet zomaar iets, heb ik ervaren. Waar ik eerst dacht “oh een bloedverdunner en dan komt het wel weer goed” is dat beeld nu heel anders. Ik ben mijn onderbeen kwijtgeraakt, maar ook het vertrouwen in mijn lichaam. Gelukkig kan ik goed lopen op een prothese en dat geeft me weer wat meer vertrouwen. Maar het blijft aankijken aan wat ik die dag wel of niet kan.”

Frederique heeft ook haar verhaal gedeeld op de Trombose Community. Wilt u meepraten in dat gesprek? Klik dan hier. Of wilt u in contact komen met andere (ex-)patiënten, uw eigen ervaring delen of misschien wel waardevolle tips geven? Ga dan naar www.trombosecommunity.nl