Elize (55) kreeg een dubbele longembolie
Het leven van Elize Jorritsma is na 3 jaar nog steeds een puinhoop. Ze had een onopgemerkte trombose waarna ze een dubbele longembolie kreeg. Lees hier haar verhaal.
Een dubbele longembolie
In april 2016 kreeg ik een ontstoken ader in mijn kuit. De vervangende huisarts zei dat het een aderontsteking was en het vanzelf over zou gaan. Ik moest terug komen als ik kortademig werd, dus ging ik door met mijn drukke leventje. Drie weken later werd ik hevig benauwd toen ik een klant wilde bezoeken in het ziekenhuis. De klant heb ik nooit gehaald omdat ik meteen naar de EHBO ben gelopen. Daar bleek ik een dubbele longembolie te hebben. Er was een trombose geweest die over het hoofd was gezien. Ik had geen verschijnselen zoals bij een standaard trombose. Helaas dus een onopgemerkte trombose.
De problemen hopen zich op…
Ik kon met de trombose moeilijk lopen, het zat in mijn rechterkuit. Afwikkelen van de voet is pijnlijk. Alsof er vreselijke spierpijn in zit. Dat werd steeds erger. Er kwam een dubbele longembolie uit voort die mijn leven totaal stil heeft gezet. Nu 3 jaar later is mijn leven nog steeds een puinhoop. Herstel was en is erg moeilijk. Het lichaam geef snel aan spanningen niet goed te verdragen door signalen als een hartritmestoornis. Door die stoornis later nog een tia gekregen aan mijn oog. Wat weer is hersteld. Maar het vertrouwen in mijn lijf is totaal weg!
Help Elize in de strijd tegen trombose
Per dag overlijden maar liefst 40 mensen aan trombose. Dat moet stoppen! Meer onderzoek is nodig om het aantal trombosegevallen te verminderen en daar kunnen we uw steun goed bij gebruiken!
Hulp uit onverwachte hoek
Een longembolie uit een onopgemerkte trombose: de rode knop van mijn leven werd ingedrukt. Drie kwart jaar liggend op een bank doorbrengen, totaal afhankelijk zijn van hulp van de omgeving. Nog geen afwasje zelf kunnen doen. Dit is totaal vreemd voor mij en heel erg ongemakkelijk. Via Facebook heb ik een aantal oproepen gedaan, ‘help Elize de zomer door’. En uit de meest onverwachte hoeken kwam hulp. Mensen hebben echt veel voor een ander over. Het accepteren dat het moet is een ander verhaal. Man man wat heb ik drempels over moeten gaan.
De steunkous
De elastische kous moest ik een jaar dragen. Na het jaar kon ik lastig afbouwen omdat de spier niet meer gewend was iets te doen. Er kwamen spierverrekkingen in toen ik hem uit deed. Nadat ik gewend was hem uit te hebben werd mijn been ineens 3 cm dikker. Dus nu heb ik hem weer aan. Het gaat dus niet zonder. Dan maar met een kous onder een rok. Ik schaam me niet meer.
Baan verloren
Na 2 jaar ziekte ben ik mijn baan verloren. Helaas. Ik was maatschappelijk werkster bij MEE. Een organisatie voor mensen met een beperking. Nu ben ik bij MEE zelf klant en zie ik mijn werk vanaf de andere kant van het bureau. Heel vreemd. Maar fijn dat ze helpen. Het UWV geeft een WIA uitkering van 100% op dit moment. Waardoor ik nu in de financiële problemen ben gekomen doordat ik alleenstaande ben zonder kinderen. Mijn spaargeld wordt nu opgemaakt.
Werken aan verbetering
Ik heb problemen met slapen, geheugen, concentratie, prikkelverwerking, plannen en organiseren, energieverdeling, vermoeidheid, benauwdheid, pijn in alle spieren (fibromyalgie) alle pijn van vroeger is met deze gebeurtenis opengehaald en uit evenwicht gebracht waardoor ik een psychologisch traject aan ga binnenkort. En dat alles door onopgemerkte trombose. Ik schaam me niet, het is mij overkomen en ik vecht ervoor om terug te komen zo goed als het kan. Ik moet accepteren dat dingen anders gaan als voorheen. Daar heb ik hulp bij nodig. Ik heb nu een coach die mij helpt 2 uur in de week met deze dingen. Dat is goud. Omdat ik alleen ben kan ik in een kringetje ronddraaien en er niet uitkomen op eigen kracht. Zij geeft me steun en inzichten dat ik het wel kan en langzaam moet ik mijn eigen kracht terug vinden. Een NAH coach. Dat past het beste bij de ziektebeelden die ik nu heb. Niet aangeboren hersenletsel. Praktische hulp is fijn.
Al twee jaar ben ik bezig met een fysiotherapeut om mijn conditie en spierkracht op te bouwen. Mijn lichaam moet getraind worden, leren als ik me inspan dat ik dit kan en dat het normaal is wat er in het lichaam gebeurt. Mijn lijf denkt bij inspanning namelijk dat ik een longembolie heb en raakt bij dieper ademhalen bij cardio in de war en in paniek. Een gevecht om daartegen in te gaan. Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen die mij dit leren. Een geweldige ademtherapeut die vertrouwen geeft en handvatten hoe het aan te gaan en aan te pakken. In vertrouwen rek ik wekelijks de grens een beetje op. Wat fijn is te ervaren. Langzaam 2 vooruit en 1 terug. Dat is dan toch 1 vooruit.
Hart voor theater
Ik ben ook theatermaker, theaterregisseur in mijn eigen bedrijf Scaena. Wat heerlijk is. Een vlucht in fantasie en een gecreëerde wereld waarin we alles kunnen maken wat we willen. Dat is het mooiste wat er is. Het kost mij veel energie maar het levert ook veel op. Gelukkig kan ik dit nog een paar uur per week doen. Werken met volwassenen die in hun vrije tijd muziektheater willen spelen is het mooiste wat er is. Je speelt over de kwetsbaarheid van het leven. In die kwetsbaarheid daar zit ik midden in dus toneel is therapeutisch voor mij. Maar ook voor alle spelers, het verrijkt je leven.
Ik werkte voorheen alles bij elkaar wel 50-60 uur per week. Maar nu is dat 3,5 uur. En dan alleen in het theaterwerk. Mijn baan als maatschappelijk werkster ben ik kwijt.”
Mijn toekomst
Wat is er voor mij in de toekomst? Wat kan ik straks nog en waar moet ik afscheid van nemen? Dat weet ik nu nog niet maar ben er wel mee bezig. Ik wil het allemaal ook zien als een nieuwe kans. Een kans opnieuw te beginnen met werk. Wat vind ik echt leuk? Waar word ik blij van? Als ik het zo bekijk zijn er dus geen grenzen. Ik hoop het zo te blijven zien. Opnieuw mijn leven inrichten ook een kans. Hoe ga ik het doen en wat kan? Ik word blij van kansen zien.
Ik krijg nog een revalidatie traject in een revalidatiecentrum het Leypark. Maar daar kan ik pas starten als ik mijn psychologische traject heb afgerond. Dan heb ik de meeste kans van slagen. Dat snap ik wel dus heb ik geduld. Baby steps, 1 voor 1 vooruit. En niet denken aan wat er allemaal nog kan gebeuren met mijn lijf. Ik wil er niet aan denken want dan kom ik niet vooruit.
Mocht dit nog een keer gebeuren, zo een onopgemerkte trombose? Dan denk ik niet dat ik hetzelfde gevecht wil leveren. Respect voor mensen die dit meerdere keren meemaken.
