Onderzoek naar het dotteren van chronische longembolieën

De Trombosestichting ondersteunt onderzoek dat op korte of langere termijn impact kan hebben voor patiënten. Longarts dr. Josien van Es (Amsterdam UMC) doet samen met een onderzoeksteam op dit moment onderzoek naar het dotteren van chronische longembolieën bij mensen met klachten.

Zoals bij zoveel ziekten kan een longembolie bij elke patiënt anders verlopen. Om maar wat mogelijkheden te noemen: de een heeft in een van de longen stolsels, de ander in beide longen. Bij de een worden alle stolsels door het lichaam afgebroken, bij de ander blijven er stolsels zitten; dan is er sprake van chronische longembolie.

Dit alles zegt eigenlijk weinig over hoe patiënten zich uiteindelijk voelen, stelt longarts Josien van Es. ‘Je kunt geen stolsels meer hebben, maar je toch vermoeid of kortademig blijven voelen. Dan ligt de oorzaak bijvoorbeeld bij conditieverlies en/of te weinig beweging. Maar er zijn ook patiënten die niet eens weten dat ze chronische longembolie hebben, omdat ze verder geen klachten hebben en dus ook niet naar een arts teruggaan. Als er geen klachten meer zijn, dan is het hebben van chronische longembolieën meestal ook niet erg. Dat maakt het lastig om te bepalen hoeveel mensen nou echt klachten hebben door hun chronische longembolie. Wij kijken naar de klachten en willen die verhelpen.’

Daar komt het onderzoek kijken dat Van Es samen met een onderzoeksteam doet in het Amsterdam UMC (locatie VUmc). Ze onderzoeken of een dotterbehandeling klachten vermindert bij patiënten met chronische longembolieën die geen last hebben van pulmonale hypertensie, ofwel een verhoogde bloeddruk in de longen. Van Es: ‘Voor die groep met pulmonale hypertensie hebben we momenteel al meerdere behandelingen: een operatie waarbij de stolsels worden weggehaald, een dotterbehandeling, of medicatie. We richten ons juist op mensen die wel klachten hebben, maar geen pulmonale hypertensie. Door klachten als vermoeidheid en kortademigheid kan hun arbeidsleven en sociale leven onder druk komen te staan. Voor deze mensen kan een veel minder ingrijpende dotterbehandeling toch echt grote impact hebben als ze daarmee bijvoorbeeld weer kunnen werken. Maar bij deze groep zijn behandelingen nog niet onderzocht.’

Hoe komt dat?
‘Pulmonale hypertensie is levensbedreigend, dus een zware ingreep als zo’n operatie is voor die mensen een reële optie. Chronische longembolieën zonder pulmonale hypertensie kunnen heel vervelend zijn, maar zijn niet levensbedreigend. Zo’n operatie is dan eigenlijk een te zware behandeling. Maar een andere behandeling is er nog niet. Die mensen vallen dus tussen wal en schip.’

Kan iedereen met chronische longembolieën die geen pulmonale hypertensie heeft, meedoen aan het onderzoek?
‘We richten ons in eerste instantie op patiënten onder de tachtig jaar, die verder geen andere ernstige long-, hart- of nierziekten hebben. Het is belangrijk dat iedereen die mee wil doen al iets van revalidatie heeft gedaan, zodat we zeker weten dat het niet het afnemen van de conditie is waar patiënten tegenaan lopen.’

Hoe gaat zo’n dotterbehandeling?
‘Dotteren is een ingreep die we uitvoeren via de lies. We brengen een heel dun draadje naar binnen, met daaraan een ballonnetje. Dat ballonnetje blazen we op waar de vernauwing zit in de longen, waardoor we het stolsel kunnen wegduwen. Aan die behandeling zit veel minder risico op complicaties dan aan een operatie. Patiënten worden vaak een dag van tevoren opgenomen, maar mogen aan het einde van de dag van de behandeling weer naar huis.’

En werkt het?
‘We zijn nu enige tijd bezig en er is al bijna een kwart van de patiënten gedotterd. Ik kan alleen zeggen dat de meeste patiënten heel tevreden zijn. Voor ons als onderzoekers is het nog echt te vroeg om conclusies te trekken. Maar er zijn in het verleden al twee kleinere onderzoeken gedaan, waarvan de uitkomst was dat deze ingreep helpt.’

Waarom dit onderzoek als het al eerder is onderzocht?
‘Om iets wetenschappelijk bewezen te krijgen, moet een onderzoek aan verscheidene eisen voldoen. Bijvoorbeeld dat de patiënten die een dotterbehandeling ondergaan worden vergeleken met een vergelijkbare patiëntengroep die de dotterbehandeling nog niet hebben ondergaan. Dat deden die andere onderzoeken niet. We willen wel aan die criteria voldoen. Als uit ons onderzoek ook blijkt dat het dotteren helpt, kan de behandeling in de richtlijnen opgenomen worden.’

Hoeveel patiënten hebben jullie in totaal nodig?
‘We willen in totaal zestig patiënten vinden die mee willen doen aan het onderzoek, waarbij de ene groep wel een dotterbehandeling krijgt en de andere groep niet. Uiteindelijk mag iedereen die deelneemt aan het onderzoek een dotterbehandeling ondergaan. Om zoveel mogelijk patiënten bij het onderzoek te betrekken, hebben we ook andere ziekenhuizen benaderd zich aan te sluiten bij het onderzoek. Zo doet het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein ook binnenkort mee.’

Welke impact kan deze behandeling hebben op de patiënten?
‘We streven ernaar de mensen hun energieniveau van voor de longembolie terug te geven, zodat ze weer kunnen doen wat ze deden. Van iemand die in het verleden drie blokjes om het huis kon lopen, gaan we nu geen marathonloper maken. Maar als iemand weer terug kan keren op de arbeidsmarkt of het sporten weer op kan pakken zoals hij/zij dat in het verleden gewend was te kunnen doen, is dat natuurlijk positief. Bovendien ontwikkelen mensen die thuis komen te zitten en te weinig bewegen ook andere klachten. Al met al kan de impact dus groot zijn.’

Meedoen aan het onderzoek?
Mensen met chronische longembolieën zonder pulmonale hypertensie, kunnen zich aanmelden voor het onderzoek van dr. Josien van Es. Neem bij interesse contact op met het Pulmonale Hypertensie kenniscentrum van het Amsterdam UMC, locatie VU medisch centrum: j.vanes1@amsterdamumc.nl