Daylynn overleed onverwachts aan een ruiterembolie
Jos en Kitty Cörvers verloren hun prachtige dochter Daylynn op dertienjarige leeftijd geheel onverwacht aan een ruiterembolie. Ter nagedachtenis aan Daylynn heeft Kitty de 4-daagse in Nijmegen gelopen. Hiermee vroeg zij aandacht voor trombose bij kinderen en haalde € 2.475 op voor trombose-onderzoek.
Kitty: “Een paar weken na het overlijden van Daylynn in november 2022 zijn mijn man en ik in het weekend weer gaan wandelen. Dit deden we ook af en toe met Daylynn en dan liepen we samen naar de tuin van de universiteit. Na een paar keer te hebben gewandeld dacht ik bij mezelf dat het mooi zou zijn om, voor Daylynn en een aan haar verbonden goed doel, de Nijmeegse Vierdaagse te gaan wandelen. Tijdens de wintermaanden zijn mijn man en ik gaan trainen, waarbij mijn man aangaf dat hij met mij tot zekere hoogte wilde meewandelen maar niet van plan was om meer dan 20 kilometer te wandelen. Fietsen is zijn hobby, vandaar.
Nijmeegse Vierdaagse ter nagedachtenis aan Daylynn
Uiteindelijk heeft een oud-collega Jennifer besloten om samen met mij vanaf maart de trainingen op te pakken nadat we ons beiden succesvol hadden ingeschreven voor de deelname aan de Nijmeegse Vierdaagse. Tijdens de voorbereiding hadden we allebei lichte vormen van hielspoor en moesten we soms noodgedwongen rustiger aandoen. Maar ondanks deze relatieve tegenslagen hebben wij tijdens de Nijmeegse Vierdaagse elke dag 40 kilometer gewandeld en op vrijdag 21 juli de finish op Via Gladiola bereikt. Tijdens deze vier dagen was het vaak lichamelijk zwaar, maar mijn man moedigde mij altijd aan dat mijn mentale veerkracht zou overwinnen. Meermaals was onze kleine meid niet alleen in mijn gedachten, maar spoorde zij mij ook echt aan: “Kom op mama, goed zo, kom op je kunt het!” Deze aanmoedigingen sprak zij ook vaak als zij bij voetbal plus bij Beuningse Boys ging voetballen.
Geboren met het downsyndroom
Onze Daylynn is geboren met het downsyndroom en de ziekte van Hirschsprung. Dit is een ziekte aan de dikke darm waarbij een bepaald soort cellen, die de ontlasting moet voortstuwen, ontbreken. Hierdoor kon zij zeer moeilijk zelfstandig ontlasten en bestond altijd een risico van ‘vastlopen’ en een darminfectie. Als ouders moesten wij vanaf de eerste dag bepaalde behandelingen aanleren om haar ontlasting te stimuleren. Maar een operatie hiervoor was noodzakelijk. Deze is na drie maanden uitgevoerd en er is toen 30 centimeter dikke darm verwijderd. Genezing is niet mogelijk. Dat bleek na een viertal jaren, toen wij als ouders een achteruitgang bij Daylynn constateerden. Toen is nogmaals een groot stuk van de dikke darm verwijderd. Deze tweede operatie komt zeer weinig voor en ook de totale ‘amputatie’ van de dikke darm is bij Daylynn veel groter dan normaal. Maar ondanks onze zorg voor Daylynn voor haar Down en Hirschsprung was onze zorg ook zorgeloos te noemen.
Vreugdevol en vrolijk leventje
Daylynn was een kalm, tevreden, zachtaardig en grappig en op haar tijd een beetje ondeugende meid. Maar boven alles lief! Ze ging heel graag naar school om met logopedie, fysiotherapie en ergotherapie haar leventje vreugde en vrolijkheid te geven met leren, maar ook met haar passies zingen, dansen en sporten. Gedurende haar veel te korte leventje zijn tien jaargangen van Kinderen voor Kinderen en de oudere liedjes van K3, die zij van haar oudere zus Danique leerde, dagelijks de revue gepasseerd. Zoals gezegd deed Daylynn graag sporten zoals judo en dansen op school en zwemmen en voetballen in haar vrije tijd. Ze overwon haar watervrees om uiteindelijk vanaf 2020 elk jaar zelfstandig in de zee in Zuid-Frankrijk te zwemmen. Daylynn omarmde het leven en genoot er elke dag van; zij hield van lekker eten en drinken, zeker van de toetjes in Frankrijk en haar eigen gemaakte pudding, en van samen gezellig spelletjes spelen en koken. De avond van 25 oktober heeft Daylynn gewoon een heerlijke avond gehad, samen met haar mama en papa thuis. Ze had goed en lekker gegeten en nog wat gespeeld. Omdat het vakantie was mocht zij wat later dan normaal naar bed. Rond tien uur is zij rustig en lekker gaan slapen. Zoals gewoonlijk sliep zij zonder problemen de nacht door. Daylynn was feitelijk een sterk en gezond kind; griep heeft zij nooit gehad en een verkoudheid was na een goede nachtrust na één dag voorbij.
Met spoed naar het ziekenhuis
Daylynn werd op woensdag 26 oktober vroeg in de ochtend een beetje huilerig wakker. Iets wat nooit gebeurde. Omdat het herfstvakantie was, was haar papa bij haar thuis. Als ouders hebben wij er altijd voor gezorgd dat wij ons werk dusdanig organiseerden dat er altijd iemand bij haar was tijdens schoolvakanties. De papa van Daylynn is naar haar toe gegaan en probeerde haar te troosten, maar op dat moment viel zij weg en was er geen reactie noch een polsslag. Haar papa heeft toen direct 112 gebeld en is samen met de medewerkster de reanimatie begonnen. Gelukkig was er al snel zowel een AED hulpverlener als de ambulance ter plekke. Daylynn is toen weer bijgekomen en met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Haar mama is er toen snel bij gekomen en ook haar zus, die in Amsterdam woont, was rond de middag bij haar. In de loop van de ochtend ging het met Daylynn weer wat beter, maar een duidelijke diagnose voor de wegraking kon men niet stellen. Men dacht vooral aan problemen met haar buik/darmen.
Risico op longembolie
Na de middag is de gezondheidstoestand van Daylynn met het uur verslechterd. Omdat het behandelteam haar grote zorg deelde met ons als ouders, hebben wij gevraagd of het niet beter was dat haar arts, die Daylynn vanaf dag één kent en behandeld heeft, erbij geroepen kon worden. Deze arts is erbij gekomen en sprak twee mogelijke risico’s uit aan haar bed op de SEH; kijk naar het risico van haar te korte dikke darm, maar denk ook mogelijkerwijs aan een longembolie! Naar het eerste is uiteraard gekeken, omdat het risico vanwege Hirschsprung veel aannemelijker was dan een longembolie die bij kinderen wordt uitgesloten cq statistisch gezien niet bij kinderen voorkomt (aldus de IC-arts in een nabespreking). Wat wij als ouders heel moeilijk vinden, is dat er gedurende meer dan twee uur – tussen de diagnoses van haar arts en de voorgenomen buikoperatie, – er door het behandelteam géén enkele aandacht is geweest voor het grote risico op een longembolie. Er is geen D-dimeer test gedaan, geen longscan gemaakt of onderzoek overwogen om het levensbedreigende risico van een longembolie uit te sluiten, voordat er een buikoperatie zou worden uitgevoerd.
Ruim een kwartier gereanimeerd
Bij het inleiden van de buikoperatie is het vervolgens helemaal misgegaan met ons meisje. Ze is toen ruim een kwartier gereanimeerd, wel nog geopereerd maar er werden geen buikproblemen geconstateerd. De schade die toen bij haar fysiek is ontstaan, heeft echter een adequate en succesvolle behandeling van de ruiterembolie zo goed als onmogelijk gemaakt. Daylynn werd continu chemisch gereanimeerd en was net aan haar buik geopereerd. Een hart-longmachine was hierdoor niet toepasbaar. Het in het ziekenhuis aanwezige suctie apparaat werd te weinig gebruikt en vandaar te risicovol geacht om te gebruiken (!). Een overplaatsing van het universitair ziekenhuis in Nijmegen naar een kinderhartcentrum voor een hart-longoperatie werd veel te risicovol geacht. Trombolyse met maximale dosering, mét het grote risico op interne bloedingen na een recente operatie, heeft uiteindelijk ook niet geholpen.
Het gemis is intens
Zo is binnen een tijdsbestek van nog geen twintig uur zonder voortekenen, abrupt het leven van onze lieve kleine meid geëindigd. Ze is rustig in het bijzijn van haar zus Danique en haar mama en papa ingeslapen en naar een mooiere en betere plek bij haar oma en opa gegaan. Maar het gemis is intens en ons verdriet nog steeds immens, want ons leven was met haar ‘zijn’, haar leven volledig verweven. Daylynn had het downsyndroom en de ziekte van Hirschsprung, maar heeft desondanks hiermee een fijn, vrolijk, actief en gelukkig leven gehad. Ze is in Disneyland, Legoland en tal van pretparken geweest. Ze heeft concerten van K3 en Kinderen voor Kinderen bezocht en meegezongen en gedanst. Ze heeft mooie zomervakanties, verjaardagen en vooral Sinterklaasavonden gevierd. Maar dit alles was te kort en te weinig, uiteindelijk is zij gestorven aan iets dat medisch gezien statistisch niet voorkomt bij jonge kinderen en de behandeling van een aannemelijkere diagnose hierdoor prevaleert. Zelfs bij nabesprekingen met de behandelende artsen is het alsof de les nog steeds niet geleerd is. Men acht de uitgevoerde behandeling als de meest plausibele en aannemelijke behandeling. Ook vindt men deze zelf uitgesproken vorm van tunnelvisie niet vermijdbaar, laat staan het niet onderzoeken van een risico op een longembolie verwijtbaar. We willen alle ouders meegeven dat een longembolie niet alleen een uiterst risicovolle diagnose is in zijn algemeenheid, maar deze wel degelijk óók bij jonge kinderen acuut kan voorkomen. Dring erop aan dat dit risico serieus en urgent onderzocht wordt, want het kost en verwoest levens! Dan is het overlijden van Daylynn niet voor niets geweest en kunnen er levens worden gered.
Voor altijd in ons hart totdat wij weer samen mogen zijn!”
Met uw gift maakt u een groot verschil!
Draag ook bij aan een toekomst zonder trombose. Steun onderzoek naar een betere behandeling van trombose en betere medicijnen om trombose te behandelen en te voorkomen.
Stop de prop. Stop trombose.
