Marjan kreeg onder andere poortadertrombose
‘Ik probeer elke nieuwe situatie weer te accepteren‘
Marjan de Jong (56) kreeg als gevolg van een bloedsstollingsstoornis onder andere poortadertrombose. Ze neemt het leven zoals het komt. ‘Er is mee te leven.’
Poortadertrombose komt in Nederland slechts tussen de zes- tot zevenhonderd keer per jaar voor en wordt vaak uitgelokt door leverproblemen. Marjan de Jong is een uitzondering. ‘De artsen weten niet wat ik precies heb,’ vertelt ze. ‘Het is een onbekende bloedstollingsstoornis. Ik weet wel dat het niet genetisch is. Onderzoeken wat het precies is, had volgens mijn hematoloog in 2009 weinig zin. Ik zou allerlei onderzoeken moeten ondergaan, terwijl er weinig aan te doen is behalve antistollingsmedicatie nemen. En er valt sowieso niet te voorspellen of ik nog een keer trombose krijg of niet.’
Placenta
‘Dat dit inderdaad niet te voorspellen valt, heb ik inmiddels meerdere malen ondervonden. Ik heb drie gezonde dochters, en alleen tijdens de zwangerschap van de middelste ontstond er een complicatie. Ze werd vijf en een halve week te vroeg gehaald, vanwege een gescheurde placenta. Toen ik last van een bloeding kreeg was ik gelukkig al in het ziekenhuis voor een controle.
Ik werd met spoed naar de operatiekamer gebracht. De gynaecoloog zei achteraf dat het botte pech was en zocht er verder dus niets achter. Ze gaf wel aan dat er bij een volgende zwangerschap kans op herhaling was. Net als bij mijn oudste dochter verliep de zwangerschap van mijn jongste dochter probleemloos.
De eerste keer dat ik spataders in mijn been liet weghalen, op mijn 35ste, was er ook niets aan de hand. Vijf jaar later, ik was net een week veertig, kreeg ik in het weekeinde na weer een behandeling juist last van mijn been. Lopen ging moeizamer. Ik ben nog wel een nieuw fototoestel gaan kopen met mijn oudste dochter, en op maandag lukte het net om met de auto naar de garage te gaan om de banden te laten wisselen. Mijn been werd echter rood, dik en de pijn nam toe. Vandaar dat ik toch maar even naar het ziekenhuis belde, en kreeg te horen dat ik meteen langs moest komen. Ik bleek diepveneuze trombose in mijn rechterbeen te hebben. Ik werd meteen aan de antistollingsmedicatie gezet.’
Nonnenziekenhuis
‘Omdat het beter ging, besloten we in de zomer van 2008 met het gezin gewoon op vakantie te gaan. Met de auto naar Italië. Daar heb ik mijn INR laten controleren. Die was iets aan de hoge kant, maar het was niet alarmerend. Ik kreeg wel last van buikpijnen, kon amper slapen en zitten, en kreeg ook pijn in mijn rug. Op de terugweg namen de klachten toe. In Duitsland belde ik met mijn huisarts, die zei dat ik het beste naar een dokter kon gaan. Het liefst ging ik in Nederland naar het ziekenhuis, dus besloten we door te rijden. In de buurt van Frankfurt ging het echt niet meer en zijn we naar een ziekenhuis gereden, in Koblenz.
Het bleek een nonnenziekenhuis te zijn, waar wel onderzoek gedaan kon worden maar waar geen operaties werden uitgevoerd. Omdat uit een scan naar voren kwam dat ik bloedingen in mijn buik had, moest ik geopereerd worden. Ik werd daarop naar een ander ziekenhuis overgebracht, vijfhonderd meter verderop. Ze konden niet meteen opereren, omdat mijn INR-waarde nog te hoog was. Die moest eerst zakken. Toen die goed was, werd ik meteen geopereerd. Mijn milt bleek gescheurd. Die hebben ze verwijderd. Ik lag hierna vijf dagen op de intensive care vanwege de grote hoeveelheid bloed die ik was kwijtgeraakt. Daarna moest ik nog zes dagen blijven ter controle.
Het waren niet alleen voor mij heftige weken. Mijn man en kinderen (zes/acht/tien) kwamen de volgende ochtend op IC langs om gedag te zeggen. Ze gingen terug naar Nederland, omdat wij dat voor onze kinderen beter vonden. Op dat moment wisten we nog niet wat er aan de hand was en zagen ook de ernst er niet van in. Vooral mijn oudste dochter had het er moeilijk mee. Ze kreeg de gedachten dat haar moeder had kunnen overlijden in Koblenz niet uit haar hoofd. Met het gezin zijn we een jaar later teruggegaan, om alles een plekje te geven en om de stad eens op een leuke manier te verkennen, maar zij wilde echt niet mee.’
Poortader
‘Na Koblenz bleef ik buikpijn houden. Ik bleek negen littekenbreuken te hebben, die operatief zijn verholpen. De pijn ging er echter niet door weg. Een oorzaak konden de artsen niet vinden. Ik moest er mee leren leven, kreeg ik te horen. Maar ik had constant pijn, dus er was moeilijk mee te leven. In 2019, dus ruim tien jaar na Koblenz, werd de pijn ineens zo hevig dat ik het niet meer vertrouwde. Ik moest ook steeds overgeven.
De huisarts stuurde me naar het ziekenhuis. Op een CT-scan waren allemaal bloedpropjes in mijn buik te zien, waaronder ook een grote in mijn poortader. De MDL-arts vergeleek de scan met die van vier jaar eerder, en toen bleek de trombus er ook al te zitten. Deze was in de tussentijd wel verlittekend.
Als ik niet meer normaal kan functioneren, zou ik misschien geopereerd kunnen worden. Er wordt dan een bypass om de lever gelegd. Sinds vorig jaar twijfelt mijn arts of deze operatie zal lukken omdat je een goed bloedvat aan de voorkant moet hebben en daar zit de trombose.’
Elastiekjes
‘Door de poortadertrombose werkt mijn lever niet meer optimaal. En omdat het bloed niet goed kan doorstromen, heeft mijn lichaam spataders gemaakt in mijn slokdarm. Hier voel je niets van, maar er is een kans dat de spataders scheuren als je bijvoorbeeld chips met een scherp randje eet. Ik had twee opties: of bètablokkers slikken of de spataders laten afknellen door er elastiekjes tegenaan te plaatsen. Ik koos voor dat laatste. Ik heb astma en bètablokkers kunnen de hartslag beïnvloeden; ik vond dat geen fijne gedachte.
De rubberbandligatie – ik noem het liever elastiekjes schieten, dat is wat duidelijker – was geen pretje. Ik kon de eerste week alleen maar vloeibaar eten tot me nemen, omdat slikken moeilijk ging. Het leek ook of er een olifant op mijn borstkas zat. Maar het leek te werken. De spataders stierven af en werden littekentjes. In de gleufjes van die littekens zijn echter weer nieuwe spataders ontstaan. De arts kon daar niet goed bijkomen, dus elastiekjes schieten is niet meer mogelijk. Vandaar dat ik sinds een paar maanden alsnog bètablokkers neem. Die maken me erg moe, waar ik al minder energie heb omdat mijn milt is verwijderd.’
Vakantie
‘Ik probeer elke nieuwe ervaring weer te accepteren en heb door alle ervaringen geleerd om het leven te nemen zoals het komt. Ik weet dat ik door het verwijderen van mijn milt vatbaarder ben voor virussen, vandaar dat ik ook standaard antibiotica in huis heb. Ik probeer genoeg te rusten. Op mijn vrije woensdagmiddag ga ik altijd even slapen. Door de trombose in mijn been kan ik niet lang blijven staan, mijn been zet regelmatig op en voelt vermoeid aan. Door de poortadervene trombose houd ik snel vocht vast en heb ik een pijnlijke buik. Door geen knoflook, ui en slechts beperkt lactose en gluten te eten blijven mijn darmen gelukkig iets rustiger.
Ik kan genieten van mijn gezin en werk 32 uur. Ik heb een vrije rol op de afdeling hypotheekbeheer bij Nationale-Nederlanden en krijg de ruimte om thuis te werken als dat nodig is. Binnenkort ga ik weer met het gezin op vakantie. Vliegen doe ik liever niet en we gaan naar landen waarvan we weten dat er een goede gezondheidszorg is. Ook dan valt er genoeg moois te zien.’
Met uw gift maakt u een groot verschil!
Draag ook bij aan een toekomst zonder trombose. Steun onderzoek naar een betere behandeling van trombose en betere medicijnen om trombose te behandelen en te voorkomen.
Stop de prop. Stop trombose.
Deel uw verhaal met ons!
Wij zijn het hele jaar op zoek naar mensen die bereid zijn hun ervaring met trombose te delen. We gebruiken deze verhalen voor ons magazine, de digitale nieuwsbrief, website en sociale media. We hebben nu een eenvoudig formulier gemaakt om het delen van uw verhaal zo gemakkelijk mogelijk te maken. U kunt u hier aanmelden.
