Revalidatieprogramma bij longembolieën in volle gang

Het Leids Universitair Medisch Centrum begon in 2022 onder leiding van internist prof. dr. Erik Klok en drs. Dieuwke Luijten een onderzoek naar een revalidatieprogramma bij longembolieën. Helaas ontbreekt deze nazorg nu, terwijl een groot deel van de longemboliepatiënten restklachten houdt. Dit onderzoek van het LUMC is daarom erg belangrijk. Tijd om een (tussen)balans op te maken met Luijten.

Wat houdt het onderzoek ook alweer in?
‘We onderzoeken of het baat heeft om al na een paar weken na een longembolie te beginnen met een revalidatieprogramma. Nu zit dit soort begeleiding kort na een longembolie niet in de standaardbehandeling, maar we hebben het sterke vermoeden dat dat vroegtijdig beginnen met bewegen voor de langere termijn beter is. We hopen via wetenschappelijk onderzoek aan te tonen dat dit zo is, zodat het een standaardbehandeling kan worden.’

‘In het onderzoek hebben we twee groepen. De zogeheten interventiegroep krijgt een revalidatieprogramma dat acht weken duurt. Zij krijgen daarvoor thuis een hometrainer die is aangesloten op een onlineplatform. Een fysiotherapeut kijkt op afstand mee hoe het gaat en zet elke keer een programma klaar, zodat de patiënt alleen maar de hometrainer hoeft aan te zetten en hoeft te gaan fietsen. Het is de bedoeling dat de patiënt rondom de drie keer per week een halfuur fietst. Het revalidatieprogramma wordt persoonlijk op de patiënt afgesteld. Dan is er ook nog een controlegroep. De patiënten die door loting daarin terechtkomen, krijgen alleen een boekje van de Hartstichting waarin staat dat het belangrijk is om goed voor jezelf te zorgen. Dus geen alcohol drinken, niet roken, juist wel gezond eten en genoeg sporten.’

Hoeveel patiënten hebben inmiddels al meegedaan?
‘Begin september zaten we op 65 patiënten die in aanmerking kwamen voor het onderzoek. Longembolie-patiënten met blijvende klachten na twee weken mogen meedoen aan het onderzoek, mits ze geen ernstige hart- of longziekte hebben. In het eerste gedeelte van het onderzoek voeren we twee inspanningstesten uit. Bij de eerste test kijken we wat de maximale belasting is. Bij de tweede test kijken we hoelang een patiënt op 75 procent van dat maximale vermogen kan blijven fietsen. Als de patiënt het minder lang volhoudt dan de op voorhand bepaalde afkapwaarde, dan komt de patiënt in aanmerking om mee te doen aan het tweede deel van de studie: de loting. Ongeveer een derde van de geteste mensen hield het langer vol dan de afkapwaarde en mochten daardoor niet meedoen aan de loting. Hun conditie is als het ware nog te goed, waardoor er niet al te veel progressie valt te boeken in die acht weken. En we verwachten dat deze patiënten zelfstandig in staat zijn om goed te herstellen.’

Hoeveel patiënten zijn er uiteindelijk nodig voor het onderzoek?
‘Negentig patiënten moeten geloot worden. We hebben er dus nog vijfentwintig nodig.’

Vallen er al voorzichtig conclusies te trekken?
‘Eigenlijk niet. We kijken zelf nog niet naar de uitkomsten van de patiënten die het revalidatieprogramma hebben gedaan, want dan zouden we bijvoorbeeld in de verleiding kunnen komen om aanpassingen te doen. Wat we wel doen, is monitoren of de patiënten daadwerkelijk trainen en of er geen veiligheidsincidenten zijn. We zien dat alle patiënten in de interventiegroep het onderzoek serieus nemen. En er hebben zich geen veiligheidsincidenten voorgedaan.’

Wanneer verwachten jullie het onderzoek af te ronden?
‘De verwachting is dat we over een jaar kunnen beginnen met de laatste patiënten, al blijft dat natuurlijk een schatting. In welke groep een patiënt ook zit, hij of zij krijgt altijd een acht weken na de eerste tests nog een test, om te kijken of er een verschil waar te nemen is. Daarnaast monitoren we de patiënten een halfjaar. Ze krijgen ook nog om te horen wat zij zelf van hun herstel vinden.’

Wat gebeurt er na het afronden van het onderzoek?
‘We hopen dus te kunnen concluderen dat zo’n interventie patiënten helpt bij de verbetering van hun klachten. Uiteindelijk is het ons doel om dit revalidatieprogramma onderdeel uit te laten maken van de standaardbehandeling. Dan is de eerste stap om te bewijzen dat het helpt. Daarmee zeggen we niet dat elke patiënt een fiets thuis moet krijgen, maar het is wel goed om enige vorm van revalidatie aan te kunnen bieden.’

Merken jullie dat er veel aandacht is voor het onderzoek vanuit collega’s?
‘Ja. Langdurige klachten na een longembolie is sowieso een onderwerp waar steeds meer aandacht voor is. In het verleden lag de focus vooral op het iemand in leven houden en het voorkomen van nog een longembolie. Dat is natuurlijk ook heel belangrijk, maar we merken dat er nu ook meer oog is voor de nazorg. Dan gaat het niet alleen om de fysieke belasting, maar ook om mentale hulp. Wij zien bijvoorbeeld in het onderzoek ook dat patiënten het best spannend vinden om na een heftige ervaring als longembolie een maximaaltest te doen. Ze zijn het vertrouwen in hun lichaam een beetje kwijt. Revalidatie kan helpen met het opzoeken van de balans tussen op een veilige manier de inspanning weer opbouwen en juist de grenzen opzoeken en ervaren wat je mag voelen tijdens het inspannen.’