Rafke (46) kreeg een vena porta trombose

Rafke Rutjes (46 jaar) kreeg een vena porta trombose. Naast het trauma van een afschuwelijke opname, leeft zij met de bijwerkingen van bloedverdunners en bètablokkers. Lees hier haar verhaal.

“De onzekerheid over mijn gezondheid en leven blijft. Trombose hangt als een zwaard boven mijn hoofd”

Ik voel nog hoe ik wegzakte.

Ik werk in de zorg en zat tegenover een patiënt toen het gebeurde. Ik was doodziek en braakte bloed. Ik werd opgenomen. Ze zagen spataderen in mijn slokdarm en het leek alsof ik levercirrose had. Ze vroegen of ik alcoholist ben, maar ik drink nauwelijks. Het is onduidelijk waarom ik deze vorm van trombose kreeg, tot nu toe is er geen oorzaak gevonden. Ik blijf een gevoel van onzekerheid over mijn leven en gezondheid houden. Als een zwaard dat boven mijn hoofd hangt.

100 vragen

Als verpleegkundige op de diabetespoli ontmoet ik patiënten die net als ik zoeken naar antwoorden die misschien niet komen. Het helpt me in mijn vak dat ik écht weet hoe zij zich voelen. Ik blijf ook met vragen rondlopen. Hing deze trombose samen met mijn eerdere trombose in de dunne darm? En mijn milt is verwijderd toen ik klein was. Heeft dat er iets mee te maken? Ook denk ik nu meer na over de miskramen die ik heb gehad. Is er een verband? En is dit erfelijk? Moeten mijn zoons niet getest worden? De medische wereld is soms maar beperkt. ‘Meer onderzoek verandert niets aan uw situatie’, zei een arts.

“Je ziet bij trombosepatiënten vaak niets aan de buitenkant, waardoor mensen misschien denken: het zal wel meevallen.”

Bloedingen

Het zou goed zijn als er meer bekend wordt over trombose. Je ziet vaak niets aan de buitenkant, waardoor mensen misschien denken: het zal wel meevallen. Ze weten niet wat de impact is en hoeveel last je kunt hebben van bijwerkingen van medicatie. Het blijft wel lastig om te accepteren dat ik niet alles meer kan. Vanwege de bloedverdunners vermijd ik dingen waarbij ik te veel risico loop door de bloedverdunners. Ik heb al een keer op de intensive care gelegen met een interne bloeding. Het ging heel erg slecht met me en ik herinner me dat ik tegen mijn man zei: ‘ga de kinderen maar halen’. Ik dacht dat ik zou overlijden. De bètablokkers geven ook bijwerkingen. Ik voel mij beroerd als ik me flink inspan. Hardlopen lukt niet meer. En de medicatie heeft bij vrouwen van mijn leeftijd ook invloed op het libido. Ook dat heeft natuurlijk invloed op je kwaliteit van leven.

Stoeien

Voor mijn man en zoons is het soms wennen. Als onze zoons met me stoeien, dan moeten ze voorzichtig zijn. En ik durf niet te gaan skiën, terwijl mijn man en de jongens heel graag nog een keer als gezin op wintersport willen. Schaatsen op een druk ijsbaantje zal ik niet snel doen. En vorig jaar viel ik. Ik had enorme bloeduitstortingen en een heel dik been. Ik stuurde mijn man een foto en schreef: ‘Dit is het effect van bloedverdunners’. Hij antwoordde: ‘Nu snap ik wat je bedoelt’. Soms krijg ik het gevoel dat mensen denken dat ik een excuus zoek, maar ik zou echt niets liever willen dan mijn oude leven oppakken.

De oproep van Rafke Rutjes

Wat ik hoop voor de toekomst? Dat onderzoekers veel meer te weten komen over de oorzaak van vena porta trombose. Hoe kun je een stolsel voorkomen? En als dit niet kan: hoe zorg je dat je een stolsel op tijd ontdekt en aanpakt, voor je leverfunctie is aangetast? Nu is er soms zelfs een transplantatie nodig. Het zou ook geweldig zijn als mensen na zo’n trombose minder medicatie krijgen. De bijwerkingen van antistolling en bètablokkers hebben echt een grote impact op je kwaliteit van leven.

Trombose-onderzoek: uw bijdrage telt

De Trombosestichting werkt aan een toekomst zonder tromboseleed. We financieren dus onderzoek naar de oorzaak, diagnose en veiligere behandeling van trombose. De Trombosestichting krijgt geen geld van de overheid en is afhankelijk van donateurs. Draagt u bij aan een betere behandeling? Steun ons dan vandaag nog met uw gift.