Trombosebeen na bevalling

Maaike Beekman (36 jaar) kreeg een trombosebeen na haar bevalling. Zij bleek later ook het May-Turner Syndroom te hebben en daardoor bloedstolsels in het bekken. Haar been is mede door de late diagnose beschadigd en ze heeft chronische pijn.

“Ik vertrouw mijn lichaam niet meer”

Trombosebeen na bevalling

Ik kreeg een trombosebeen vlak na mijn bevalling. Vanuit de huisartsenpost werd ik naar het ziekenhuis doorverwezen en kwam ik op de afdeling dermatologie terecht waar ik vervolgens met een ingezwachteld been en een hoge dosis bloedverdunners weer met mijn baby naar huis werd gestuurd. Mijn been is 12 weken ingezwachteld geweest. De medewerker van de zwachtelpost twijfelde of ik wel de juiste behandeling kreeg en trok aan de bel. De arts greep niet in, terwijl ze achteraf gelijk had. Het was een belastende behandeling met nul effect. Dat ze me zo lang met zoveel pijn hebben laten lopen, grijpt me nu nog aan.

Elke stap deed pijn

Als artsen alsmaar zeggen dat het wel meevalt, ga je het bijna zelf geloven, ondanks dat je gevoel zegt dat het niet goed is. Ik probeerde dus positief te blijven. Bovendien had ik die baby én een peuter waar ik apetrots op was (en ben), dus ik wilde ook heel graag gewoon door de stad lopen met mijn kinderen. Elke stap deed pijn, maar ik liep er. Mijn doorzettingsvermogen werkte misschien ook tegen me. Je zag niet aan de buitenkant wat voor ellende het in de binnenkant van mijn lijf was. Toen de pijn uiteindelijk ondraagbaar werd en wij weer in het ziekenhuis van het kastje naar de muur werden gestuurd stonden wij erop dat er een scan gemaakt werd. Ik liet mij niet weer wegsturen.

Het was foute boel

Op de scan zagen ze een grote chaos in de aderen van buik tot been. Mijn gevoel klopte: het was foute boel. Ik had 20 weken met een tijdbom rondgelopen. De vaatchirurg stelde een hele ingrijpende bypassoperatie voor. Er was echter ook een radioloog die het aandurfde om een stent te plaatsen, van wel 28 centimeter. Dat is gebeurd. De operatie duurde 6 uur. Die ingreep is geslaagd, maar de schade is blijvend. Ik heb heel vaak pijn, draag altijd een steunkous en mijn ene been blijft dikker.

Echt beter kan het niet worden

Na mijn operatie ben ik mij meer gaan verdiepen in trombose en kwam ik uiteindelijk in het AMC bij dr. Middeldorp terecht. Zij weet waar ze het over heeft. In het AMC is er een erfelijkheidsonderzoek gedaan. Ik heb ook trombofilie (Trombofilie factor 2-mutatie, red), wat het risico op trombose verhoogd. En ik heb het May-Turner Syndroom (bekkentrombose). Dr. Middeldorp is eerlijk. Ik moet dit accepteren, want echt beter kan het niet worden.

Dit gun je echt niemand

Ik gun dit echt niemand en hoop dat in de toekomst de diagnose sneller en beter gesteld wordt. Bij mij gingen ze te veel uit van de standaard. Een pijnlijk rood gezwollen been kan meer zijn dan een ‘eenvoudige’ beentrombose. Artsen zouden sneller moeten kijken naar de binnenkant: wat is er precies aan de hand in de aderen en qua erfelijke factoren? Je kunt dan echt de diagnose op maat maken. Dat is bij mij niet gebeurd. Ik wil andere vrouwen dit leed echt besparen. Mijn zus is inmiddels getest en heeft ook het trombofilie-gen. Zij kreeg in de kraamtijd preventief bloedverdunners.

Geniet van elk moment

Ik liep heel veel hard, maar nu heb ik na een klein stukje fietsen al spierpijn. Gelukkig gaat paardrijden wel goed. En ik heb gisteren meegelopen met de Avondvierdaagse van mijn zoon. Dat wilde ik niet missen, maar dan moet ik het vandaag wel rustig aan doen. Ik ben gelukkig heel positief en wil van elk moment genieten. Mijn familie en vrienden zijn er altijd voor mijn gezin geweest om mij te helpen. Dankzij de lieve mensen om me heen, kon ik al mijn kracht gebruiken om zo normaal mogelijk door te leven. Als je dat niet doet, kun je volgens mij echt depressief worden.

Wilt u het trombose magazine ontvangen?

De Trombosestichting verstuurt 3 keer per jaar een papieren magazine over trombose. In het magazine leest u onder andere:

✓  Patiëntenverhalen
Tips
Nieuws
Resultaten

Meld je aan

 

Uitgelicht voor u

Nieuwsbrief November 2018: alles over het May-Thurner Syndroom Nieuwsbrief November 2018: alles over het May-Thurner Syndroom Nieuwsbrief November 2018: alles over het May-Thurner Syndroom

May-Thurner Syndroom in de spreekkamer

De A2 met tien banen kun je ook niet zomaar omleiden. Lees hier het interview met prof. dr. Middeldorp.

Lees het interview
Gabie Nugteren heeft het May-Thurner Syndroom Gabie Nugteren heeft het May-Thurner Syndroom Gabie Nugteren heeft het May-Thurner Syndroom

Wat is May-Thurner syndroom?

Lees hier de symptomen en oorzaak van het May-Thurner syndroom.

Lees verder
De impact van het May-Thurner Syndroom De impact van het May-Thurner Syndroom De impact van het May-Thurner Syndroom

Nieuwsbrief May-Thurner

Deze nieuwsbrief staat in het teken van een zeldzame oorzaak van trombose: het May-Thurner Syndroom.

Download de nieuwsbrief