Het May-Thurner Syndroom in de spreekkamer

Het May-Thurner Syndroom in de spreekkamer. Prof. dr. Saskia Middeldorp vertelt over deze zeldzame aandoening die een ernstige vorm van trombose kan veroorzaken. Lees hier het interview met prof. dr. Middeldorp.

Het May-Thurner Syndroom treft vooral jonge vrouwen. Het is een zeldzame aandoening die een ernstige vorm van trombose kan veroorzaken, die vaak zorgt voor chronische pijn en fysieke beperkingen. Prof. dr. Saskia Middeldorp vertelt hoe zij met patiënten zoekt naar verlichting. Daarbij staat eerlijke voorlichting voorop.

De A2 met tien banen kun je ook niet zomaar omleiden

Saskia Middeldorp benadrukt dat je het May-Thurner Syndroom niet gemakkelijk kunt bewijzen: “Het gaat bij May-Thurner om een trombose in het bekken. Je krijgt dan trombose bij de lies, aan de linkerkant. Als je kijkt naar de aderen in het bekken, zie je een soort muizenstaartje waar de slagader de ader kruist. Alleen: dat zie je bij gezonde mensen soms ook. Bij iedereen is de druk op de aderen aan de linkerkant groter. Man, vrouw, dik en dun. 58% van de tromboses is in het linkerbeen, bij zwangeren zelfs 90%. Bij een kleine groep is de diagnose met zekerheid te stellen. Je kijkt dan bijvoorbeeld naar hoe ver de trombose doorloopt en of er daadwerkelijk een ernstige vernauwing is in de ader bij de overgang naar de holle ader.”

Waarom zijn de klachten bij deze trombose vaak zo ernstig?

“Een bekkentrombose is altijd ernstiger dan een trombose lager in het been, zoals in de kuit. Dit geldt voor bekkentrombose door May-Thurner, maar ook als er een andere oorzaak is. Een hoge trombose kan ook komen door een verwaarloosde lage trombose. De trombose kruipt dan omhoog. Andere oorzaken zijn aderinfecties, stollingsafwijkingen of problemen met de vena cava (de ader die de aderen van het linker- en rechterbeen verbindt, red). In alle gevallen geldt: hoe hoger de trombose, hoe groter het risico op het posttrombotisch syndroom (zie pag. 5) en dus chronische klachten. Dat is ook logisch: de A2 met tien banen is ook moeilijker om te leiden door zijaderen dan een verstopte kleine provincieweg.”

Is er een goede behandeling?

“May-Thurner is een nare vorm van trombose, met vaak invaliderende klachten. Die klachten kun je helaas niet gemakkelijk verlichten. Je kunt een stent plaatsten in de ader, maar het is niet goed genoeg onderzocht of dat de klachten van de patiënt echt vermindert. En die ingreep kan ingrijpend zijn. Na het plaatsten van de stent moet je bijvoorbeeld antistollingsmedicatie slikken. Soms drie maanden, soms levenslang. Dat levert ook weer risico’s op.”

Wat zijn alternatieven voor de stent?

“Bij zeer ernstige tromboses kiezen artsen ook wel voor kathetertrombolyse. Je spuit dan 24 tot 72 uur een stolseloplosser in het bloed. Ook dit is een risicovolle ingreep, waarbij een patiënt op de intensive care ligt. Er is net een Amerikaans onderzoek verschenen waarbij ze een groep patiënten hebben gevolgd na kathetertrombolyse. Zij bleken op termijn evenveel kans te hebben op het posttrombotisch syndroom als de groep die geen trombolyse kreeg.”

Wat heeft wel bewezen effect op chronische klachten zoals een zwaar, pijnlijk been?

“Symptoombestrijding: de steunkous. Een steunkous dragen is vervelend, maar het moet echt. En fysiotherapie helpt vaak ook. Beweging is goed voor je bloedvaten. Aderen rondom de verstopte ader kunnen dan beter meewerken voor de bloedsomloop. Sommige mensen hebben ook baat bij lymfedrainage bij de fysio. Ook daarvoor is er nog geen keihard bewijs, maar ik zie dat het patiënten vaak verlichting geeft. Je moet dit wel blijven doen, een keer is niet genoeg. Dat kan soms lastig zijn met de verzekering.”

Een steunkous en fysiotherapie…

“Ja, dat is het soms. En dat vind ik ook een frustrerende boodschap. Na een hele erge trombose zijn mensen terecht bang. Je wilt dan dat een arts ook iets heel ingrijpends doet. Ik kan alleen eerlijk zijn. Ik weet niet hoeveel kans er is dat een risicovollere behandeling je echt zal helpen. Wij dotteren en stenten natuurlijk als het nodig is, maar we vertellen er wel bij met welk doel. Een patiënt moet weten dat een stent geen garantie is dat klachten als een pijnlijk been verminderen. We zijn terughoudend bij het AMC. Soms kiezen patiënten dan voor een andere arts, die ‘stentgrager’ is. Als je dagelijks pijn hebt, kan ik me voorstellen dat je alles wilt proberen.”

Meer weten over het May-Thurner syndroom?

Lees hier de symptomen