5 juli 2021

Een trombosebeen en levenslang aan antistollingsmiddelen

Ton Damhuis (57) heeft de erfelijke Factor V Leiden mutatie en leeft met een verhoogd tromboserisico. Hij heeft twee keer een trombosebeen gekregen, en slikt nu levenslang antistollingsmiddelen. “Ik was 35 jaar oud en ging naar de trombosedienst: ik voelde mij redelijk jong tussen de medemensen.” Lees hier zijn ervaringsverhaal.

Een steek in de knie

“Ongeveer 22 jaar geleden verstapte ik mij tijdens een voetbalwedstrijd. Ik kreeg een steek in mijn linkerknie en kon amper meer lopen. Ik had enkele maanden ervoor een knieoperatie gehad, en dacht er destijds niet veel achter. Na de wedstrijd ben ik met pijn en moeite zelf naar huis gereden. Eenmaal thuis ging ik met mijn been omhoog zitten. De volgende dag ging ik gewoon naar mijn werk, wat ik vervolgens twee weken heb volgehouden. 

Opeens kreeg ik een stekende pijn in mijn kuit. Ook werd mijn linkerbeen twee keer zo dik. Uiteindelijk heb ik contact opgenomen met de orthopeed. Ik dacht namelijk dat dit allemaal te maken had met mijn operatie aan mijn knie van een paar maanden geleden. Ik dacht dat ik misschien wel te vroeg weer was begonnen met voetballen. Gelukkig kon ik, ondanks gebruikelijke lange wachttijden, dezelfde dag nog bij hem terecht.”

35 jaar oud en een trombose

“Na een korte analyse wilde de orthopeed een echo van mijn linkerbeen. ‘Ik ben niet zwanger hoor’, grapte ik destijds. Hij kon er wel om lachen. Na de echo vroeg ik of er wat te zien was. ‘Dat hoor je zo’. Toen ik wilde opstaan om richting afdeling radiologie te lopen voor een echo, zei hij streng ‘stop’. Ik schrok. ‘Jij gaat nergens lopend naartoe.’ Hij regelde een rolstoel, en mijn vrouw bracht mij naar de afdeling. 

Nadat ik een snelle afspraak had bij afdeling radiologie, vertelde de orthopeed dat ik een trombosebeen had. En dat op 35-jarige leeftijd… Ik kreeg te horen dat er een ziekenhuisbed voor mij was gereserveerd. Daar schrok ik echt enorm van. Ik had nooit gehoord van trombose, dus ik wist echt niet wat ik ervan moest verwachten.”

Een erfelijke mutatie

“Door mijn orthopeed werd keurig uitgelegd wat trombose inhield en wat de gevolgen zouden kunnen zijn. Ik heb een week in het ziekenhuisbed mogen vertoeven. Ik had mijn been in een tractie, en hij zat iets omhoog. Daarnaast zat ik uiteraard aan de antistollingsmedicijnen, acenocoumarol, die ook door de dokter waren voorgeschreven.

Ik was benieuwd naar de oorzaak van mijn trombose en wilde verder onderzoek. Mijn dokter wilde dit ook, en uit meerdere bloedonderzoeken bleek ik Factor V Leiden te hebben. Omdat dit een erfelijke mutatie is, heb ik mijn familie ingelicht met het verzoek zich te laten onderzoeken. Zij weigerden echter allemaal.”

Zelfmetingen bij de trombosedienst

“Toen ik werd doorverwezen naar de trombosedienst voelde ik mij redelijk jong tussen de, meestal al gepensioneerde, medemens. Daar ging ik iedere twee weken naartoe. Na drie jaar kwam ik in aanmerking om zelfmetingen te doen. Dit was voor mij een hele positieve ervaring. Niet meer de verplichting om eens in de twee weken naar de trombosedienst te hoeven, het prikken weer zelf in eigen hand te hebben. Dat was voor mij een grote opluchting, en ik had het goed onder controle.”

Nog een operatie

“Vier jaar na dit incident moest ik weer een operatie ondergaan. De chirurg vertelde destijds dat de antistollingsmiddelen voor mij niet nodig waren. Hij was er heel nuchter onder, ik was immers nog een jonge man. De antistollingsmiddelen zouden echt niet mijn hele leven nodig zijn. Ik kon gerust stoppen met mijn medicatie en de operatie ondergaan. Na zes weken kon ik bijna alles weer, en kon ik mijn leven oppakken zonder antistollingsmiddelen.”

Een tweede trombosebeen

“Na ruim 10 jaar zonder antistollingsmiddelen kreeg ik een enorme steek in mijn rechterknie, terwijl ik niets deed. De volgende dag kreeg ik pijn in mijn rechterkuit, waarop ik mijn huisarts belde. Ik was wederom bang dat ik een trombosebeen had. De huisarts verwees mij ter geruststelling naar het ziekenhuis voor een bloedtest. Na 15 minuten kreeg ik de uitslag: ik had weer een trombosebeen.

Ik werd niet weer opgenomen in het ziekenhuis, maar kreeg gelijk weer antistollingsmiddelen. Mij werd verteld dat ik veel mazzel had met deze tweede trombose: ik had nooit mogen stoppen met mijn medicijnen in verband met mijn Factor V Leiden mutatie. Destijds was dit een fout van de chirurg die mij opereerde en het advies had gegeven om te stoppen met de antistollingsmiddelen.”

Genieten van het leven

“Het had mijn leven kunnen kosten, de trombose had mijn longen, hart, of hersenen kunnen bereiken. Dan was het leed echt niet te overzien geweest. Ik gebruik nu xarelto als antistollingsmiddel. Het is een 24 uur werkzaam medicijn, en ben niet meer afhankelijk van de trombosedienst. Dus bij een eventuele operatie is het makkelijk om op zeer korte termijn even tijdelijk te kunnen stoppen. 

In het begin was ik behoorlijk voorzichtig, bang om op welke wijze dan ook weer trombose op te lopen. Zo heb ik bijvoorbeeld mijn werk aangepast zodat ik niet meer lopend werkzaamheden hoefde te verrichten. Voor alle lotgenoten: met een erfelijke aandoening als Factor V Leiden of een andere aanleg voor trombose kan je echt 100 jaar oud worden. Blijf genieten van je leven!”

Bestel de antistollingspas

Gebruikt u antistollingsmiddelen? Vraag dan gratis de Antistollingspas aan!

Vraag gratis aan