Caroline (67) kreeg een trombosebeen door het May-Thurner syndroom

Ongeveer 15 jaar geleden kreeg Caroline Cleerdin (67) ‘s nachts vreselijke pijn in haar linkerbeen. Pas in de ochtend werd zij op de eerste hulp behandeld voor haar trombosebeen. “Ik heb geluk gehad dat de trombose die nacht niet is doorgeschoten naar mijn longen of mijn hoofd.” Jaren later kreeg ze te horen dat ze May-Thurner syndroom heeft. Lees hier haar verhaal.

Een rit in de ambulance

“Zo’n 15 jaar geleden kreeg ik ‘s nachts vreselijke pijn in mijn linkerbeen, zo erg dat ik er niet meer op kon lopen. Mijn been werd keihard, dik en rood. Toen ik 112 belde, vertelde men mij dat ze hiervoor geen ambulance zouden sturen. Ik belde vervolgens de huisartsenpost. Een uur later kwam er een arts bij mij thuis. Hij stond met open mond te kijken: hij wist gelijk dat het om een trombosebeen ging en belde een ambulance. Ik kon geen teen meer op de grond zetten van de pijn, dus ik moest met hulp van de ambulancebroeders het huis uit gehinkeld worden.

Aangekomen op de eerste hulp, hebben ze mijn bloeddruk en hart gelijk gecontroleerd. Daarna heb ik uren alleen op een kamertje gelegen, ik moest wachten tot de ochtenddienst tijd voor mij had. Ik had, in tegenstelling tot andere patiënten, een lagere urgentie. Ik heb liggen snikken en bibberen van de pijn. Ik wist niet wat een trombosebeen was en ik wist dus niet wat er precies mis was.”

Eindelijk een behandeling

“De volgende ochtend kreeg ik na wisseling van de nachtdienst een (MRI-)scan. Ik werd bijna gelijk ontslagen uit het ziekenhuis, maar de pijn was ondraaglijk en ik kon amper lopen. Daardoor kwam ik toch terecht in een ziekenhuisbed, waar ik een kleine week behandeld ben met morfine als pijnstiller en Fraxiparine als een tijdelijk antistollingsmiddel. Ik heb geluk gehad dat de trombose die nacht niet is doorgeschoten naar mijn longen of mijn hoofd.

Ik werd ontslagen uit het ziekenhuis met een slecht gezwachteld been, zonder steunkous en zonder verdere tests. Bij een controle bij de internist, enkele weken later, drong ik zelf aan op een onderzoek naar de oorzaak. Ik wilde graag weten of dit weer kon gebeuren. Na een bloedtest werd een minimale bloedstollingsafwijking gevonden. Naar aanleiding hiervan werd ik weer zonder antistollingsmiddelen naar huis gestuurd. Maar de angst dat ik ‘s nachts weer een trombose zou krijgen bleef.”

May-Thurner syndroom

“Jaren later ben ik bij een behandeling voor spataderen door de dermatoloog doorverwezen naar de vaatchirurg. Die zag gelijk dat het een gevolg van het May-Thurner syndroom kon zijn. De spatader die behandeld werd was namelijk een nieuwe ‘vluchtroute’ van een ader. De dermatoloog heeft zich gelijk ingelezen in het syndroom. Hij kende het syndroom, in tegenstelling tot de vaatschirurg, namelijk niet.

Uiteindelijk ben ik in contact gebracht met het MUMC. Via een MRI-scan zagen zij dat ik inderdaad May-Thurner syndroom heb. Bij een experimenteel programma hebben ze daar 2 stents in mijn buikader gezet, wat mij weer wat meer beschermt tegen trombose en helpt bij de doorbloeding van het been. Daarnaast slik ik nu ook een DOAC, als antistollingsmiddel om trombose te voorkomen.”

Verschillende schoenmaten

“Ik leef elke dag met de gevolgen van mijn trombosebeen. Ik heb spataderen, 2 verschillende schoenmaten, en broekspijpen die niet passen. Ik draag nu altijd een steunkous en slik antistollingsmiddelen, en word behandeld voor mijn spataderen. Ik ben gelukkig niet beperkt in wat ik doe: ik loop vele kilometers als ik mijn hond uitlaat.

Ik praat verder nooit over mijn trombosebeen met bijvoorbeeld kennissen of vrienden. Veel mensen hebben (gelukkig) niets te maken met trombose. Het is wel jammer dat er zo weinig kennis is met betrekking tot wat trombose is. Veel mensen zullen de impact en het trauma dat ik eraan overgehouden heb niet begrijpen. Ik ben er achter gekomen dat je ook PTSS kon krijgen van zo een traumatisch verlopen onzorgvuldige ziekenhuisopname met zoveel pijn. Ik voel mij na al die jaren nog steeds angstig als ik terugdenk aan de nacht dat ik trombose kreeg.”

Trombosestichting als steun

“Voordat ik trombose kreeg was ik niet bekend met de Trombosestichting. Sinds ik mijn gratis Antistollingspas heb aangevraagd heb ik mij verder ingelezen over trombose. Ik lees op de website veel patiëntverhalen, en dat helpt mij enorm. Ik leef nu ook meer mee met de patiënten die een nog ergere trombose hebben gehad. Ik dacht dat ik eerst alleen was, maar ik weet nu dat dat niet zo is. Ik zie de Trombosestichting ook echt als een steunplatform, en ben mede daarom ook vaste donateur.”