Erfelijke bloedstollingsziekte Factor V Leiden

Marc Langbroek was 30 jaar toen hij op vakantie last kreeg van zijn linkerbeen. Hij had een trombose in zijn knieholte en kreeg uiteindelijk ook een longembolie. Na een DNA controle bleek hij de erfelijke ziekte Factor V Leiden te hebben. Lees hier zijn verhaal.

Bloedpropje in knieholte

“In 2004, ik was toen 30 jaar, kreeg ik na mijn vakantie in Turkije pijn aan mijn linkerbeen. Mijn vrouw vertelde mij dat mijn been dikker was en de enkel blauw en rood. Na lang aandringen van haar ben ik toen naar de huisarts gegaan. Het bleek veneuze trombose. Een bloedpropje in mijn knieholte. Ik had tijdens mijn vakantie gevlogen en daarna nog 3,5 uur in de bus gezeten, waar ik met mijn been tegen de leuning van mijn voorganger heb gezeten.”

Als jongeman elke week naar een verpleeghuis

“Na een bezoek aan het ziekenhuis kreeg ik antistolling door middel van injecties en orale medicatie. Na een paar dagen kreeg ik een kous aangemeten tot aan mijn lies. Ik moest elke week naar de trombosedienst in een verpleeghuis om daar bloed te prikken en mijn INR waarde te laten controleren. Als jongeman van 30 jaar vond ik het verschrikkelijk tussen alleen maar mensen op leeftijd!”

De echo heb ik nooit gehad

“Na zes maanden mocht ik stoppen met de medicatie en zou ik opnieuw een echo krijgen om te kijken of alles in mijn been weer goed was. De echo heb ik echter nooit gehad. Doordat ik al mocht stoppen met de medicatie voordat ik een echo kreeg ging het heel erg mis! Eind maart 2005 kreeg ik tijdens een feestelijk familie-uitje in Parijs pijn op mijn borst en had ik last van benauwdheid. Ik dacht dat het een verkoudheid was of dat ik een spier had verrekt tijdens het dragen van de bagage. Ik nam paracetamol tegen de pijn, maar naar mate het weekend verstreek kreeg ik steeds meer klachten. Het voelde alsof iemand met een mes in mijn borst prikte.”

Gelijk naar de huisartsenpost

“Bij thuiskomst wilde ik naar bed gaan, maar ik kon helemaal niet gaan liggen. Ik had zoveel pijn dat mijn vrouw zei:  “we gaan NU naar de huisartsenpost, dit moet iets anders zijn dan alleen een spier”. De dienstdoende arts zei dat het waarschijnlijk toch een spier was die ergens op drukte en ik werd naar huis gestuurd met een pijnstiller. Als de klachten niet minder werden moest ik de volgende ochtend maar naar mijn eigen huisarts gaan. Mijn vrouw vroeg nog: “kan het niet iets anders zijn?” omdat ik ook een trombosebeen had gehad en of er niet verder onderzoek kon worden gedaan op de eerste hulp. “Nee”, was het antwoord van de dienstdoende arts, “niet nodig. Ik weet voor 98% zeker dat het niets anders is dan een overbelaste spier.” Die nacht bleef ik pijn houden en de volgende dag ging ik toch maar langs mijn eigen huisarts. Eenmaal daar vertrouwde ze het niet, “Waarschijnlijk hebt u een longembolie meneer Langbroek”. Ik moest meteen door naar de eerste hulp van het ziekenhuis. Ik had nog nooit van een longembolie gehoord, dus ik dacht “eerste hulp.. dat klink niet best”!”

Door het oog van de naald

“Eigenlijk had ik niet door hoe gevaarlijk het was en dat ik door het oog van de naald was gekropen. Toen ik mijn vrouw belde schrok ze zo erg. Ze had nota bene nog gevraagd aan de dienstdoende arts van de huisartsenpost of het niet iets anders had kunnen zijn. Ze had al de hele tijd al een raar voorgevoel gehad over deze pijn. Na de scan kreeg ik allerlei andere onderzoeken en antistolling toegediend  Aan het eind van de dag mocht ik, laat in de avond, gewoon, weer naar huis met antistolling en iets tegen de pijn. Mijn vrouw vond het onverantwoord van het ziekenhuis dat ze mij weer gewoon naar huis lieten gaan, maar de artsen in het ziekenhuis zeiden dat dit de normale procedure was en ik zeker drie weken rust moest houden thuis.”

Had heel anders af kunnen lopen

“Eenmaal thuis kom je tot een besef dat het heel anders had kunnen aflopen. Mijn vrouw die 17 weken zwanger was zag dit ook en samen hebben we lang gepraat over wat mij/ons was overkomen. We zijn door het oog van de naald gekropen! Dankbaar dat ik er nog ben en dankbaar dat we samen konden uitkijken naar de geboorte van onze dochter Britt. Een paar weken later moest ik voor een controle afspraak naar de internist. Doordat ik twee aders bleek te hebben in mijn knieholte (wat heel uitzonderlijk is), is het bloedpropje in mijn been nooit weg gegaan. Het propje is losgeschoten en heeft een longembolie veroorzaakt.”

Erfelijke aandoening

“De internist wilde toch nog verder onderzoek doen. Er werd ook een DNA onderzoek gedaan en daaruit is gebleken dat ik Factor V Leiden heb. Factor V Leiden is een erfelijk bloedstollingsziekte waarbij je meer kans hebt op bloedpropjes, die kunnen leiden tot verstopping in de bloedvaten. Dat houdt in dat ik mijn leven lang bloedverdunners moet gebruiken. Omdat het een erfelijke aandoening is werd ook mijn familie (vader, moeder, zus, neefje en mijn kinderen) gecontroleerd op deze bloedstollingsziekte. Na deze controle is gebleken dat mijn vader ( toen 60 jaar ) ook Factor V Leiden heeft.  Mijn zus ook, maar in mindere mate zodat ze geen bloedverdunners hoeft te gebruiken. Mijn dochter Britt (nu 13 jaar) is draagster en mijn andere dochter Lotte (nu 10 jaar) heeft ook Factor V Leiden. In verband met haar leeftijd heeft ze nog geen medicatie nodig.”

Met Factor V Leiden is goed te leven

“Met Factor V  Leiden is goed te leven, ik weet nu ongeveer 13,5 jaar dat ik deze “ziekte” heb. Mijn werk en sport lijden er niet onder. Wel merk ik met hardlopen dat ik minder longinhoud heb. Door de longembolie is een deel van mijn long afgestorven waardoor ik ongeveer 30% luchtinhoud mis. Desondanks geniet ik volop van het leven met mijn vrouw en gezin. Ik moet rekening houden met gevaarlijke sporten en andere outdoor activiteiten in verband met mijn bloedverdunners. Verder draag ik dagelijks aan een steunkous tot aan mijn linkerknie omdat ik anders een heel onrustig en pijnlijk been krijg.”

Positief

“Met de wintersport  en andere vakanties draag ik een SOS ketting en ik heb een brief van de trombosedienst in de meest voorkomende talen dat ik Factor V Leiden heb en bloedverdunners gebruik. Ik zie de toekomst positief tegemoet, wetende dat er steeds meer onderzoek wordt gedaan, en de medici steeds meer te weten komen over deze erfelijke afwijking. Als mensen vragen wat ik heb zeg ik altijd  “Ik heb Factor V leiden en slik bloedverdunners, maar daar kan ik altijd nog 100 jaar mee worden!””

—————————————-

Wilt u ook uw ervaringen met trombose delen op onze website? Stuur dan in het kort uw verhaal met als onderwerp “Mijn verhaal” naar tsn@trombosestichting.nl.

 

Gratis antistollingspas

Gebruikt u bloedverdunners? Vraag dan een gratis Antistollingspas aan.

Vraag de antistollingspas aan

 

Bekijk ook andere patiëntenverhalen