Panelonderzoek restklachten na diep veneuze trombose en longembolie

Eind vorig jaar zijn we het Trombosepanel gestart. Aan ons panelonderzoek naar restklachten na diep veneuze trombose en longembolie deden 535 mensen mee. Hier delen wij graag de belangrijkste uitkomsten van het onderzoek.

De helft van deze mensen blijft na diep veneuze trombose en longembolie last houden van vermoeidheid. Veertig procent heeft last gehouden van pijn, zwelling of een zwaar gevoel in een ledemaat, of van kortademigheid. Ook angstgevoelens werden vaak genoemd, door 20% van de deelnemers. Ruim de helft van alle mensen heeft altijd, zeer vaak of vaak last van hun klachten.  Dit maakt duidelijk dat klachten na een diep veneuze trombose of longembolie veel impact hebben op het leven van mensen.Dat is heel erg veel, als dit representatief is voor mensen die een diep veneuze trombose of longembolie hebben doorgemaakt.

Het overgrote deel van de mensen die meededen aan dit onderzoek heeft hulp gezocht voor de restklachten of heeft zelf pogingen ondernomen om van de restklachten af te komen. De meesten mensen zijn een compressiekous gaan dragen, op advies van een arts of uit eigen beweging, of meer gaan bewegen en afgevallen. Veel panelleden hebben psychologische hulp ingeschakeld om te leren omgaan met de blijvende klachten. Mensen die zowel medische hulp inschakelden en zelf actie ondernamen hebben het meeste baat gehad van alle inspanningen. Maar, dit heeft vooral geleid tot het verminderen van klachten, niet tot het verdwijnen van klachten.

De meeste respondenten kunnen desondanks nog veel, maar zijn wel vaak beperkt bij fysiek zware bezigheden. Maar zeker 75% van de deelnemers doet dit wel met (grote) aanpassingen, zeker als het gaat om klussen en intensief sporten.

Veel respondenten lieten ons weten dat veel meer voorlichting nodig is, door artsen aan patiënten en vooral áán artsen, over alle aspecten van trombose die voor een patiënt van belang kunnen zijn en over de impact die een diepe veneuze trombose of longembolie heeft op mensen. Een andere dringende aanbeveling die veel respondenten gaven is om nazorg te ontwikkelen, bijvoorbeeld een regelmatige controle eens per jaar gedurende een aantal jaren. Maar ook het ontwikkelen van een revalidatietraject zoals bij hartpatiënten werd regelmatig genoemd als tip.