Afscheidsinterview directeur Stans van Egmond

Onze bevlogen directeur Stans van Egmond neemt afscheid. Ze vertelt over haar blik op de patiënt, de strijd tegen tromboseleed en het moment waarop ze zelf helaas ‘ervaringsdeskundig’ werd.

Tromboseleed: niet in het lab, maar in het leven

Stans van Egmond neemt na zes jaar afscheid van de Trombosestichting. Ze kijkt uit naar haar nieuwe baan bij Goede Doelen Nederland, maar vindt het ook lastig om de deur achter zich te sluiten: “Ik ga de collega’s en vrijwilligers echt missen. Het is een heel gezellige club. Wat me ook altijd zal bijblijven: de ervaringsverhalen van patiënten. Zij hebben me echt geraakt de afgelopen jaren. Bijvoorbeeld Eline, die al jong een longembolie kreeg en daar nu over blogt. Zij merkte pas lang na de embolie dat zij meer hulp nodig had om haar leven weer op de rit te krijgen. Een deel van de mensen die wij spreken, zijn ook gewoon in shock dat er zoiets heftigs met hun lichaam is gebeurd. De helft van de mensen met een longembolie houdt klachten. Daar maakte tot nu toe niemand zich hard voor. Als Trombosestichting hebben we hier beweging in gebracht. Daar ben ik trots op.”

Echte problemen van echte mensen

Die blik op de patiënt tekent Van Egmond: “Het doel van de Trombosestichting is niet alleen financieren van wetenschappelijk onderzoek. Je moet kijken vanuit het probleem: mensen krijgen trombose. Hun problemen spelen niet in een lab, maar thuis, in hun lijf en leven.” Het werk draait dus om veel meer dan de beste aanvraag uit een stapel onderzoeksvoorstellen kiezen. Als directeur zorgde Van Egmond bijvoorbeeld voor de oprichting van een patiëntenpanel. Hierin delen ervaringsdeskundigen hun kennis en ervaring: “We hebben meer oog gekregen voor de vraag: wat speelt er nou bij patiënten? Zo konden we ons echte doel – tromboseleed aanpakken – steeds concreter maken. Waar hebben mensen last van? Wat zijn mogelijke oplossingen? Welk onderzoek past daarbij? We weten nu beter waar onze kracht ligt én waar patiënten echt op wachten.”

Directeur Stans van Egmond is ervaringsdeskundige

Inmiddels is ze zelf helaas ook ervaringsdeskundig. Haar man, tekenaar Erik Kriek, kreeg in 2018 een herseninfarct: “Zo’n infarct ontstaat vaak door een bloedstolsel, maar het kwam bij hem ook door een combinatie van een hoge bloeddruk en diabetes. Geen moment dacht ik: oh, hoe kan dit ons nou overkomen? Ik heb altijd geweten dat zoiets je kan raken.

Door mijn werk ben ik natuurlijk wel erg goed thuis in wat er allemaal kan misgaan. Hij was tijdelijk aan de linkerkant verlamd. Die eerste dagen maak je de balans op: hij kan nog praten, hij heeft zijn verstand, hij heeft geen afasie… En dan de geruststellende gedacht: het is mijn man nog. Ik weet dat ik er ook mee had kunnen leven als hij minder had gekund of in een rolstoel was beland. Aan het grote plaatje denken, is ook een manier om ermee om te gaan.”

Wat kan wél?

“Al heel snel ging hij over mijn verwachtingen heen. Hij herstelde sneller dan de artsen hadden voorspeld. Op een schaal van 1 tot 100 vind ik dat hij nu weer op 90% zit. Natuurlijk zijn er lastige momenten. Als hij moe is, is hij supermoe. Hij kan zijn linkerarm niet meer op volle kracht gebruiken. Mijn man heeft ook afscheid genomen van dingen. Zo zong hij in een bandje, drumde en speelde gitaar. Ook snowboarde hij graag. Dat gaat nu allemaal niet of minder goed. Toch kijk ik vooral naar wat er wel kan. Hij heeft zijn boek Creek Country afgemaakt, hij speelt nu banjo en rookt en drinkt niet meer. Ik heb daar echt bewondering voor.”

“We zijn nu trouwens zelf ook lid geworden van twee andere goede doelen, haha. Hij van het Diabetesfonds en ik van de Hersenstichting. Ik weet nu hoe het voelt als zoiets je overkomt. Het is dan fijn als er een organisatie is die zorgt voor onderzoek naar wat jou heeft geraakt. Dat hoor ik ook terug van de donateurs van de Trombosestichting. Net dat ene onderzoek kan het verschil maken voor jou, je naaste of iemand die in de toekomst hetzelfde meemaakt. Ik vind het mooi dat ik met mijn nieuwe werk dit soort organisaties kan helpen. Het doel is dat zij hun werk nog beter kunnen doen, zodat zij hun impact vergroten.”

Met enthousiasme vertelt Van Egmond over plannen die de Trombosestichting net op de rails heeft. Het is jammer dat ze de uitvoering niet meer meemaakt. Tegelijkertijd laat ze het in vol vertrouwen los: “Mijn collega’s zijn net zo bevlogen als ik. En de trend om de patiënt centraal te stellen, is niet meer te keren. Ik geloof echt dat de Trombosestichting verder kan op de koers die we nu varen. Er ligt een goede basis en ik weet zeker dat mijn opvolger en het team hier vol energie mee verder gaan.”

Biografie

Stans van Egmond begon in 2016 als directeur van de Trombosestichting. Ze wordt per 1 december hoofd beleid bij Goede Doelen Nederland. Dit is de branchevereniging voor goede doelen.

In actie tegen tromboseleed

Wij zijn een klein gezondheidsfonds dat strijdt tegen een gigantisch probleem. 1 op de 4 mensen overlijdt aan de directe of indirecte gevolgen van trombose. Veel mensen weten ook weinig over trombose. Ze vragen hierdoor soms te laat hulp. Bovendien missen patiënten vaak erkenning en herkenning in hun omgeving.

Kortom: we moeten aandacht en geld blijven vragen voor trombose en trombose-onderzoek. Daarom hebben we in de week van Wereld Trombose Dag voor het eerst gecollecteerd.

Meer informatie over de online collecte