Post-longembolie syndroom

Jaarlijks worden 10 tot 12.000 Nederlanders getroffen door trombose in de longen, een zogenaamde longembolie. Ondanks een goede antistollingsbehandeling blijft de helft van deze mensen langdurig benauwd en fysiek beperkt.  De trombose doet een aanslag op de functie van het hart en de longen. Doordat de longen minder zuurstof opnemen, moet het hart meer moeite doen om zuurstof rond te pompen. Dit kan ook weer leiden tot kortademigheid en uiteindelijk tot angst om weer te gaan bewegen. Patiënten raken in een vicieuze cirkel van weinig tot geen beweging en een verslechterende conditie. Dit heet het post-longembolie syndroom.

Het post-longembolie syndroom leidt tot een lagere kwaliteit van leven. Dit verergert doordat een deel van de patiënten maatschappelijk geïsoleerd, depressief en soms zelfs arbeidsongeschikt raakt. Hierdoor kan de aandoening zich in stand houden. Dit proces heet deconditionering.

Wanneer u eenmaal het post-longembolie syndroom hebt ontwikkeld, dan bestaat de behandeling op dit moment uit een intensieve behandeling in een revalidatiecentrum om de conditie te verbeteren en het dagelijks leven weer op te pakken.

Pulmonale hypertensie

Een erg klein deel van de patiënten met het post-longembolie syndroom, 0,5 tot 4%, ontwikkelt chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie. Dit is de ernstigste complicatie van het post-longembolie syndroom. Door de longembolie verstopt een stolsel een of meerdere bloedvaten van de longen. Antistollingsmiddelen lossen het stolsel op, maar dit lukt helaas niet altijd. Wanneer meerdere vaten geblokkeerd of vernauwd blijven, heeft het bloed minder ruimte om door de longen te stromen. Vervolgens stijgt de bloeddruk in de longslagaders. Hierdoor kunnen klachten zoals benauwdheid en heftige vermoeidheid optreden. Onbehandeld leidt pulmonale hypertensie tot hartfalen.

Toekomst: thuisrevalidatie na een longembolie

Wanneer u eenmaal het post-longembolie syndroom hebt ontwikkeld, helpt momenteel alleen een langdurige en dure behandeling in een revalidatiecentrum om de conditie te verbeten en het dagelijkse leven weer op te pakken, blijkt uit onderzoek van het LUMC. De Trombosestichting en de artsen van de vakgroep Trombose en Hemostase in het LUMC zijn ervan overtuigd dat voor veel patiënten een langdurige klinische revalidatie voorkomen kan worden door patiënten meteen na de diagnose longembolie sterk te motiveren om lichamelijk actief te worden en fit te blijven. Zo wordt voorkomen dat mensen na een longembolie structureel uitvallen en langdurige klinische revalidatie nodig hebben. Dit willen we in de toekomst graag mogelijk maken. Helpt u mee?