Communicatie over APS

Onderzoeksleider: dr. Thijs van Mens (LUMC)

Het antifosfolipidensyndroom (APS) is een chronische auto-immuunaandoening. Mensen met APS hebben een grote kans op trombose en ernstige zwangerschapscomplicaties. APS is een onbekende aandoening, zowel bij patiënten als bij artsen. Tot nu toe is er in Nederland geen wetenschappelijk onderbouwde, breed gedragen informatievoorziening voor APS patiënten. Dit terwijl is aangetoond dat APS patiënten die minder goed geïnformeerd zijn, minder tevreden zijn met hun gezondheid, hun sociaal functioneren en hun kwaliteit van leven.

Daarom willen de onderzoekers in dit project de informatievoorziening over APS verbeteren. Daarbij maken ze gebruik van methoden die succesvol zijn gebruikt in een ander project over communicatie tussen artsen en patiënten