Wat is het antifosfolipide syndroom?

Wat is het antifosfolipide syndroom (APS)?

Het antifosfolipidesyndroom (in het Engels: antiphospholipid syndrome, APS) is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam te snel stolsels vormt in bloedvaten (trombose). Het afweersysteem beschermt het lichaam tegen ziekteverwekkers en lichaamsvreemde stoffen.

Bij een auto-immuunziekte is het afweersysteem ontregeld, waardoor een ontstekingsreactie tegen lichaamseigen stoffen ontstaat. Het afweersysteem van patiënten met APS maakt ontstekingseiwitten tegen stoffen in het bloed. Deze ontstekingseiwitten worden “antifosfolipideantistoffen” genoemd. Antifosfolipideantistoffen vergroten niet alleen de kans op trombose, maar ook op zwangerschapsproblemen zoals miskramen en vroeggeboortes.

Wanneer wordt de diagnose APS gesteld?

De diagnose APS wordt gesteld wanneer antifosfolipideantistoffen worden aangetoond in het bloed van een patiënt met trombose of zwangerschapsproblemen. Hoewel trombose bij APS-patiënten kan optreden in iedere ader of slagader, komen het trombosebeen en het herseninfarct het vaakst voor. APS is een zeldzame ziekte: er zijn in Nederland naar schatting 1000 tot 2000 patiënten. APS treft zowel mannen als vrouwen, maar wordt vaker bij vrouwen gezien. Ongeveer de helft van alle patiënten met APS heeft daarnaast ook een andere auto-immuunziekte, zoals systemische lupus erythematosus (SLE).

Welke klachten en symptomen kunnen bij APS horen?

Naast klachten die direct worden veroorzaakt door trombose, worden bij APS verscheidene andere verschijnselen vaker gezien en door patiënten gerapporteerd. Huidafwijkingen (zeer slecht genezende wonden of een typische, netvormige verkleuring), migraine en epilepsie worden vaak gerapporteerd bij mensen met APS. Afwijkingen aan hartkleppen, verlaagde hoeveelheden bloedplaatjes en afwijkingen aan nieren zijn tevens geassocieerd met APS.

Wat zijn de behandelmogelijkheden voor patiënten met APS?

Het risico op een tweede trombose bij APS is groot. Daarom worden patiënten langdurig, vaak zelfs levenslang, behandeld met bloedverdunners. Daarnaast is het soms nodig om ontstekingsremmende medicijnen te geven. Omdat APS een zeldzame ziekte is, wordt het niet altijd herkend door behandelend artsen en kan het lang duren voordat de diagnose APS wordt gesteld.

Om de zorg voor APS-patiënten te verbeteren is er binnen het ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) initiatief een werkgroep APS gestart. Deze werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van alle medische specialismen die APS-patiënten behandelen. Op dit moment inventariseert de werkgroep wat de beste behandeling is voor APS-patiënten en welke medisch specialisten in Nederland de meeste ervaring met APS hebben. Het doel is om een landelijk kennisplatform voor APS te realiseren, zodat optimale zorg voor iedere APS-patiënt in Nederland toegankelijk wordt.

Wordt er wetenschappelijk onderzoek naar APS gedaan?

Hoewel APS een zeldzame ziekte is, wordt er internationaal veel onderzoek naar de ziekte gedaan. Dit onderzoek richt zich op de behandeling en de diagnostiek van de ziekte, maar ook op de onderliggende oorzaak van de tromboseneiging. De Trombosestichting financiert op dit moment onderzoek naar de onderliggende oorzaak van trombose bij patiënten met APS.

Doneer voor onderzoek

Dr. Rolf Urbanus, biochemicus, Van Creveldkliniek, UMC Utrecht
Dr. Maarten Limper, internist – Klinisch Immunoloog, afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, UMC Utrecht