Gabie Nugteren heeft het May-Thurner Syndroom

Gabie Nugteren (60 jaar) kreeg 37 jaar na haar trombose de juiste diagnose. Ze is er laconiek over: “Als ik eerder had geweten dat ik het May-Thurner Syndroom had, dan hadden ze ook weinig kunnen doen.” Lees hier haar verhaal.

Na een rugoperatie kreeg ik een bekkentrombose.

Ik was 20 jaar en sindsdien voelt mijn linkerbeen zwaar en doods. Alsof het niet bij me hoort. Eén trap op gaat nog, maar de tweede is een gevecht. Artsen zeiden: je hebt last van je been door het posttrombotisch syndroom en die slechte rug.”

May-Thurner Syndroom

Per toeval kreeg ik 37 jaar later de volledige diagnose. Ik ging naar een privékliniek voor ontsierende spataderen op mijn onderbuik. Hup, even wegspuiten, dacht ik. De fleboloog deed lang over haar onderzoek. Haar conclusie: ‘Bij jou speelt er veel meer’. Ik werd doorverwezen naar het Erasmus Ziekenhuis. Daar bracht een arts alles helemaal in kaart voor me. Ik heb het May-Thurner Syndroom. De doorbloeding in mijn bekken is dus niet goed. Ik was blij dat met die duidelijkheid, maar het was ook een schok. Wat als er in die 37 jaar iets mis was gegaan?

Behandeling May-Thurner Syndroom

Voor mijn behandeling maakt die late diagnose denk ik niet veel uit. Pas sinds een aantal jaar  plaatsen ze stents van lies tot navel. Ik heb ook een stent gekregen. Helaas merk ik weinig verschil. Toch zegt de arts dat de stent nuttig is, omdat ik door de betere doorbloeding minder kans heb op een open been in de toekomst. Bij de eerste stent ging er iets mis en moest ik een nieuwe stent krijgen. Dat betekende ook: levenslang aan de antistolling. Ik heb al twee keer met een ernstige bloeding op de spoedeisende hulp gelegen.

Je moet doorzetten

May-Thurner heeft veel impact, zeker in combinatie met mijn slechte rug. Ik probeer zo gewoon mogelijk te leven. Je moet doorzetten en blijven bewegen. Niet alleen voor je been, maar voor je hele gezondheid. Iedereen in mijn omgeving weet wat er speelt. Je kunt met mij geen dagje slenteren, maar ik kan ook veel wél. En ik ben eerlijk. Ik kan alleen lang zitten als ik met mijn been omhoog kan. Als ik ergens op visite ben, leg ik hem dus ook gerust op tafel, haha. Ze hebben er alle begrip voor.

Ook praten in de LAURA-fauteuil?

Laura was 17 toen ze overleed door een longembolie. Haar ouders en medestudenten realiseerden haar droom: iets teweeg brengen met haar designs. Zij brachten postuum de LAURA-fauteuil uit, naar haar ontwerp. In elke nieuwsbrief vertelt iemand in de stoel over leven na een trombose. Wilt u een keer geïnterviewd worden?
Stuur dan een e-mail naar tsn@trombosestichting.nl.

Lees hier meer over het  May-Thurner Syndroom.

 

Bekijk hier andere patiëntenverhalen