4 december 2020

Bart Roest moet leren leven met ernstig posttrombotisch syndroom

“Ik wist dat het geen hernia was, maar niemand nam me serieus”
Bart Roest (44) kreeg tromboses in zijn benen, nieren en andere buikaderen. Hij moet leren leven met ernstig posttrombotisch syndroom.

“Ik had al lang een vermoeid, rusteloos gevoel in mijn been. Na een paar dagen slenteren in Rome was het erger. En ik herstelde niet. De huisarts verwees me naar de neuroloog. De diagnose: restless leg syndrom.”

Vast een hernia
“Op een dag ging ik naar de supermarkt. Het voelde alsof mijn benen me niet meer konden dragen. Het winkelwagentje gebruikte ik als rollator. Eenmaal thuis riep ik meteen mijn vrouw om de boodschappen over te nemen.” Na nog een helse werkdag en nacht, bellen Bart en zijn vrouw de huisartsenpost. Vast een hernia, is de conclusie. Gewoon een pijnstiller slikken en afwachten.”

Paniekaanval
“De volgende dag had ik toevallig een afspraak in het ziekenhuis vanwege chronische rugpijn. Mijn vrouw bracht me in een rolstoel. De revalidatiearts dacht ook aan een hernia. Ik kwam op de spoedlijst van de neuroloog. In de tussentijd kreeg ik een paniekaanval van de pijn. “Neem een kalmeringstablet”, stelde de huisarts voor. Ik voelde me toen zo in de steek gelaten. Ik wist dat het geen hernia was en dat het misging in mijn lichaam.

Gelukkig zag de neuroloog dat wel direct. Ze stuurde me door naar de spoedeisende hulp. Op een gegeven moment zag ik steeds meer artsen rond bij mijn bed staan. Er zaten stolsels van onder mijn liezen tot aan mijn navel. Het blijkt dat ik geen vene cava (grote buikslagader, red) heb. Daardoor kan het bloed niet goed terugstromen uit mijn benen. Uiteindelijk heb ik ruim twee weken in het ziekenhuis gelegen.”

Post-trombotisch syndroom
“Ik heb nu post-trombotisch syndroom. Mijn benen voelen nu permanent zoals die dag bij de supermarkt. Zonder krukken kom ik niet verder dan 150 meter. Voor langere afstanden heb ik een rolstoel. Het is pittig. Ik krijg looptraining, hydrotherapie in het zwembad en hulp bij het mentale stuk. Het is een trauma. Ik zie dat het er ook bij mijn vrouw heeft ingehakt. De kinderen waren 6 en 8. Mijn oudste was zelfs jarig de dag van mijn opname. Ik had 14 apparaten naast mijn bed met allerlei infuuspompen. Ze mochten me niet knuffelen. Ineens was alles afstandelijk.”

Werk
“Ik werk met mensen met een verstandelijke beperking en een psychiatrische stoornis. Steeds kwam de vraag: ‘Wanneer kom je terug?’ Eerst wist ik het antwoord niet goed. Nu wel. Ik kom niet terug. Dat heb ik inmiddels ook verteld. De ene zegt: dat wist ik al. De volgende: ik heb net gefietst, Bart. De laatste begint te huilen. Ze zijn zo verschillend. Ik ben helemaal niet klaar met die mensen. Mijn lichaam dwingt me om iets anders te gaan doen. Een van mijn cliënten werd zelf ernstig ziek toen dit speelde. Ik ben bij hem op bezoek gegaan in het ziekenhuis toen ik zelf amper ontslagen was. Het voelt gek dat ik er niet zo voor hem kan zijn zoals normaal. Gelukkig denkt mijn werkgever goed mee over ander werk.”

Patiënten serieus nemen
“Volgens de vaatchirurg komt dit voor bij 1 op de miljoen mensen. Ik wil mijn verhaal ook delen, omdat ik hoop dat artsen verder kijken dan een protocol. Bij mij was het antwoord op alle trombosevragen: ‘nee’. Ook bleven ze denken in de lijn waarop ze al zaten: slijtage, restless legs en hernia. Neem een patiënt serieus als die zich zorgen maakt, ook als hij niet in het plaatje past. Een paar maanden geleden heb ik een gesprek gehad met de manager van de huisartsenpost. Ze heeft alle opnames teruggeluisterd en hoorde dat mijn buikpijn bijvoorbeeld niet mee werd gewogen. Ze heeft het besproken met de assistent die ik aan de lijn heb gehad. Daarmee is de kous af voor mij. Mijn huisarts kwam langs. Ik heb het volste vertrouwen in haar. Het is een fantastisch mens. Ze heeft er gewoon nooit aan gedacht.”